Epilepsi, Kristiansand

Behandlingsprogram, Habilitering barn og unge

Epilepsi er en av de vanligste sykdommene i nervesystemet. Det er en samlebetegnelse på en rekke tilstander med forskjellige årsaker, ytringsform og prognose. Fellesnevneren er tilbakevendende epileptiske anfall.

Les mer om Epilepsi
Informasjon fra helsenorge.no

Epilepsi

Epilepsi er en alvorlig tilstand som kan gi krampeanfall. Med riktig behandling kan anfallene reduseres eller forsvinne helt.

​​​Epilepsi er en sykdom der hjernens normale elektriske aktivitet tidvis er forstyrret. Dette kan gi epilepsianfall. Hva som skjer ved et slikt anfall, avhenger av hvilken del av hjernen som blir berørt. I løpet av anfallet kan musklene bli helt slappe eller stive. Rykninger, skjelvinger og bevissthetstap kan forekomme. Du kan også få anfall hvor du blir fjern eller får unormale sanseinntrykk eller hallusinasjoner. Anfallene går vanligvis fort over.

Dersom anfallene bare involverer nerveceller i en spesiell del av hjernen kalles de partielle, eller fokale anfall. Et anfall som påvirker nerveceller over hele hjernen, kalles generalisert anfall.

Hos cirka 7 av 10 mennesker med epilepsi er årsaken til tilstanden ukjent. Men epilepsi kan forårsakes av sykdom, som for eksempel en betennelse eller en skade som oppsto under utvikling av hjernen.

Symptomer på epilepsi

Det mest fremtredende symptomet ved epilepsi er et epileptisk anfall. Det kan vare fra et par sekunder til flere minutter. Når et anfall er over, vil enkelte være klar over at de hadde et anfall, andre husker ikke hva som skjedde.

Epileptiske anfall er vanligvis ufarlige, men varer anfallet mer enn fem minutter bør man ringe 113 for ambulanse.

Etter det første epileptiske anfallet bør man utredes hos en spesialist. Det er vanlig å gjennomføre billeddiagnostiske undersøkelser av hjernen og andre tester som EEG (elektroencefalografi).

Les mer om Epilepsi (helsenorge.no)

Innledning

Prognosen ved epilepsi er først og fremst avhengig av årsaken til anfallene. Rundt 70 prosent av personer med epilepsi har god effekt av medisiner og blir anfallsfrie. Noen må leve med tilbakevendende og uforutsigbare anfall . Dette kan gi psykososiale belastninger. 

Kunnskapsbasert retningslinje for behandling og oppfølging av epilepsi

Henvisning og vurdering

Fastlegen henviser deg til barnelege hvis du er under 18 år, eller til nevrolog hvis du er over 18 år. Dersom barnelegen eller nevrologen får mistanke om epilepsi blir du utredet for dette, og behandling igangsettes. Har du dårlig effekt etter behandling med flere forskjellige epilepsimedisiner, bør du henvises til Spesialsykehuset for epilepsi ved Oslo universitetssykehus. Spesialsykehuset for epilepsi har både barneavdeling og voksenavdeling.

1. Utredning

Alle personer som har korte episoder (under 2-3 minutter) med nevrologiske symptomer, bør mistenkes for å ha epilepsi. Disse bør henvises til nevrolog, eller barnelege med kompetanse på nevrologiske sykdommer.
Utredningen starter med samtale og undersøkelse hos nevrolog eller barnelege. En grundig sykehistorie fra pasient og pårørende er aller viktigst. Video-opptak av anfallene på en mobiltelefon kan være nyttig. Dersom det er mistanke om epilepsi skal pasienten henvises til EEG- og MR-undersøkelse. MR-undersøkelse av hjernen tas for å se om man finner årsaken til anfallene.

Epilepsidiagnosen er en klinisk diagnose. Den stilles først når pasienten har hatt to sikre, uprovoserte epileptiske anfall. Unntak gjøres for dem som får påvist sikker epileptisk aktivitet i EEG og/eller strukturelle avvik på MR, som ofte er assosiert med anfall. I slike tilfeller stilles diagnosen etter kun ett epileptisk anfall.

Les mer om MR

Det må understrekes at en person kan ha epilepsi selv om verken EEG- og MR-undersøkelsen viser noe galt.

2. Behandling

Medisiner

Epilepsi behandler vi i første rekke med medisiner, også kalt antiepileptika. I Norge finnes rundt 25 legemidler mot epilepsi. De har alle noe forskjellig effekt- og bivirkningsprofil.

 

Med dagens medisiner oppnår 60 til 70 prosent en god anfallskontroll.

Les om ulike epilepsimedisiner (oslo-universitetssykehus.no)

Operasjon

Blant de vel 30 prosent som ikke får anfallskontroll med legemidler, kan noen tilbys epilepsioperasjon.

Vagusnervestimulator

Vagusnervestimulator kan vurderes dersom det ikke er mulig å oppnå anfallskontroll med legemidler, og epilepsioperasjon er uaktuelt.

Diettbehandling

Behandling med diett kan være et alternativ for personer med vanskelig kontrollerbar epilepsi.

Les mer om Klassisk ketogen diett ved epilepsi, Kristiansand

Klassisk ketogen diett ved epilepsi, Kristiansand

Ketogen diett er en etablert behandlingsmetode for barn som har epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter. Dietten inneholder måltider med mye fett og svært lite karbohydrater, og er en etterligning av kroppens reaksjon på faste. Alle måltider har det samme forholdet mellom gram fett og summen av gram proteiner og karbohydrater. Dette forholdet kalles ketogen ratio.

Under behandlingen synker blodsukkeret og kroppen går over til fettforbrenning. Når fett forbrennes produserer leveren ketonlegemer (ketoner). Vi sier da at du kommer i ketose. Hjernen kan bruke ketonlegemene som energikilde.

Omtrent halvparten av barna som starter diettbehandling oppnår anfallsreduksjon. Dietten kan også ha positiv innvirkning på konsentrasjon, oppmerksomhet, søvn, humør og adferd. Det er sannsynligvis forandringen i energiomsetningen som gir en anfallshemmende effekten. Den nøyaktige mekanismen bak den anfallsdempende effekten av dietten er ikke kjent.

  1. Før

    Barn og foreldre kommer til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for en samtale 4-8 uker før oppstart av diett.
    Anfallsregistrering.

    Barnets anfall skal registreres i minst én måned før diettstart. Det vil gi grunnlag for å vurdere hvilken effekt dietten har på anfallene. Færre anfall, kortere anfall og svakere anfall er viktige endringer. Det anbefales å bruke anfallskalender hvor anfallstyper, hyppighet og varighet registreres. Endringer i barnets trivsel og velvære bør også føres opp. Hos barn med svært mange anfall kan det bli for omfattende å telle alle anfall. Da kan det løses på denne måten:

    • Mange anfallstyper: Registrér kun de anfallstypene som gir størst konsekvenser for barnet. Det er disse anfallene man i første rekke har som mål å redusere.
    • Hyppige anfall: Velg for eksempel en time hver dag hvor barnet pleier å ha mye anfall og registrér alle anfall. Registrér på samme tid hver dag.

     

  2. Under

    Opplæring og oppstart av diett

    Barnet legges inn til et to ukers opplæringsopphold, og det anbefales at begge foreldrene er til stede den første uken. Mot slutten av oppholdet tilbyr avdelingen opplæring av barnets nærpersoner. Oppstart av diett krever tett samarbeid mellom foreldre, klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier og lege. Ved oppstart får foreldrene skriftlig materiell om gjennomføringen av dietten.

    Diettens prinsipper

    Før oppstart av diettbehandlingen beregnes barnets energibehov og dietten planlegges ut i fra normalt behov. For å oppnå stabil ketose må dietten følges nøye. Dietten består vanligvis av fire til fem like store måltider. Væskebehovet beregnes ut fra kroppsvekt. Både mat og væske fordeles jevnt i løpet av dagen, og alt som er målt opp må spises og drikkes. Regelmessighet og nøyaktighet er viktig for å oppnå effekt.

    Måltidene

    Dietten beregnes av klinisk ernæringsfysiolog. Ut fra en ingrediensliste kan det lages ulike retter. Maten kan spises rå, kokes, stekes og krydres, men det er viktig at alt som står på listen kommer med. Ingrediensene veies på en digital vekt med 0,1 grams nøyaktighet. Det gis opplæring i matlaging av sykepleiere i sengeposten.

    Sondeernæring

    For barn som bruker sondemat anbefales KetoCal. Ketocal er et ernæringsmessig fullverdig produkt som finnes som ferdigblandet løsning eller pulver som blandes med vann. Noen ganger tilsettes andre produkter for å oppnå riktig forhold mellom fett, karbohydrat og protein. KetoCal kan brukes alene eller i kombinasjon med vanlig mat.

    Finjustering av dietten

    I løpet av tiden barnet står på diett må det noen ganger gjøres justeringer i kalorimengde, ketogen ratio og karbohydratmengde for å se hva som gir best anfallsreduksjon.
    For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefaler vi at den forsøkes i minimum tre måneder. Det gjøres en individuell vurdering av hvor lenge det er behov for diettbehandlingen.

  3. Etter

    Oppfølging hjemme

    Foreldrene følger opp hjemme:

    • Måle urinketose morgen og kveld. Når barnet har stabil ketose måles det to ganger per uke.
    • Urinstix månedlig for å utelukke blod i urinen.
    • Registrere anfall og opplysninger om barnets allmenntilstand. Viktige observasjoner er matlyst, kvalme, forstoppelse, søvnmønster og oppmerksomhet. Infeksjoner bør noteres.
    • Nettovekt en gang per uke før frokost de tre første månedene. Deretter en gang per måned.
    • Kostregistrering
    Kontroller på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
    • Første kontroll er 4 uker etter utskrivelse. Deretter er det kontroll 3 måneder etter oppstart og videre hver 3. måned det første året. I tillegg til samtaler med sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog og lege tas det blodprøver, urinprøver, vekt og lengde.
    • EEG-registrering gjøres etter 6. og 12. måneder på diett.

    Nedtrapping av epilepsimedisiner vurderes individuelt.

Vær oppmerksom

Dietten er ikke forbundet med smerter, men noen barn kan oppleve ubehag ved høy ketose eller lavt blodsukker.
Ubehag av høy ketose eller lavt blodsukker kan oppstå særlig i startfasen, men også senere. Det kan være nødvendig med tiltak for å redusere ubehaget. Det er viktig å merke seg at dersom barnet ikke har noen plager av høy ketose, skal det ikke behandles.

Moderate symptomer

  • slapphet
  • irritabilitet
  • kvalme
  • manglende matlyst: Gi ekstra drikke (uten karbohydrater) og eventuelt neste måltid tidligere. Hvis barnet ikke vil spise, gi 1-3 ss juice.

Kraftige symptomer

Skjelving, rask pust: Gi 1 - 3 ss appelsin- eller eplejuice og rikelig med væske. Hvis symptomene vedvarer, gi juice på nytt etter ½ time. Vurder om lege skal kontaktes.

Svært kraftige symptomer  

Hvis ovennevnte tiltak er gjennomført uten bedring og barnet har nedsatt bevissthet, må lege kontaktes.

Bivirkninger

Vektnedgang, lavt blodsukker, kvalme, tretthet, oppkast, ketoacidose (for høy surhetsgrad i blodet), forstoppelse, forverring av refluks (halsbrann), forhøyet fettinnhold i blodet, redusert vekst, menstruasjonsforstyrrelser, anfallsøkning, benskjørhet og nyrestein. Bukspyttkjertelbetennelse er en svært sjelden bivirkning.

Forverring av anfallssituasjonen

Dersom god effekt av dietten kan økning i anfallsfrekvensen skyldes inntak av feil mat og for lav ketose. Infeksjoner, altfor lang tid mellom måltider og for høyt kaloriinntak er andre mulige årsaker.

Gå til Klassisk ketogen diett ved epilepsi, Kristiansand


3. Oppfølging

Endring av levesett

Vi vet at mange personer med epilepsi lettere får anfall dersom de glemmer å ta medisinene, eller når de utsettes for negativt stress, søvnmangel, lite mat eller mye alkohol. Ved å unngå slike anfallsutløsende faktorer, blant annet gjennom en regelmessig og sunn livsstil, kan personen selv bedre anfallssituasjonen. Å bedre den fysiske formen kan også redusere anfallstendensen hos enkelte.

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Eksterne kurs

Kontakt

Habilitering for barn og unge (HABU), Kristiansand
Telefon
38074395
Kl. 08.00 - 15.00
E-post
Postadresse
Postboks 416, 4604 Kristiansand
Egsveien 100, bygg 41
Besøksadresse
Egsveien 100, bygg 41(Google maps)
Egsveien 100, 4615 Kristiansand

Praktisk informasjon

Avbestille/endre time

Passer ikke timen? Du kan endre/avbestille timen på nett. Gå til MinJournal. Du vil deretter motta et nytt innkallingsbrev i posten.

Besøkstider

​Besøkstidene kan variere ved de ulike avdelingene og stedene. Sjekk gjerne avdelingen du har fått time hos for nærmere informasjon. Du finner oversikt over sykehusets avdelinger her.

Generelle besøkstider:

Arendal:
17.00-19.00 på hverdager.
14.00-16.00 og 18.00-19.00 i helg og helligdager.

Flekkefjord:
Kirurgisk avdeling:
Klokken 14.00-15.00
Medisinsk avdeling:
Klokken 14.00-15.00
Helg og helligdager: 18.00-19.00
Fødeavdeling:
17.00-19.00
Intensiv avdeling:
Ingen fast visittid

Kristiansand:
17.00-19.00 på hverdager.
14.00-16.00 og 18.00-19.00 i helger.

Blomster og parfyme

Mange ønsker å gi en blomsterhilsen når de besøker en pasient på sykehuset, men på grunn av allergier og infeksjonsfare er flere av våre avdelinger blomsterfrie. Vi setter pris på om du som ønsker å ha med en oppmerksomhet til pasienten velger noe annet enn blomster. Et tips kan også være å gi et gavekort på blomster som kan benyttes når pasienten skal hjem etter oppholdet.

Endel pasienter reagerer også allergisk på parfyme. Vi ber om at det tas hensyn til dette.

Brukerkontor

Ved brukerkontoret vil pasienter og pårørende som har erfaring i å leve med sykdom og skade dele sin kunnskap med andre pasienter, pårørende og ansatte. Kontoret er bemannet av likemenn, som er erfarne pasienter og pårørende. Alle er sertifisert ved sykehusets lærings- og mestringssenter, og har taushetsplikt.

Brukerkontoret har god oversikt over ulike organisasjoner, og kan hjelpe deg å komme i kontakt med den organisasjonen eller foreningen som er aktuell for deg. Brukerkontoret holder til ved hovedekspedisjonen i Arendal, Flekkefjord og Kristiansand.

Fotografering, filming og lydopptak

Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilde/video eller blogge fra tiden på sykehuset. Det er det selvsagt anledning til, så lenge du tar hensyn til andre pasienters og ansattes personvern.

Her er et par gode råd for bruk av sosiale medier til deg som er pasient eller pårørende:

  • Ta hensyn til andre. Du må ha samtykke dersom du vil ta bilder eller video av pasienter eller ansatte. Alle pasienter har krav på privatlivets fred når de er på sykehus.
  • Det er foreldre/foresatte som avgjør om du kan ta bilder av barn eller publisere bilder av barna deres på nett. Foreldre skal ta hensyn til hva som er best for barnet. Når barnet er fylt 12 år skal det legges stor vekt på hva barnet mener. Når barnet er fylt 15 år, avgjør det selv om det er greit å bli tatt bilde av og om det eventuelt skal publiseres.
  • Husk at ansatte også skal gi sin tillatelse dersom du vil publisere bilder du har tatt av dem.
  • Du bør fjerne innhold du har publisert dersom den det gjelder ber deg om det. Har andre lagt ut bilder av deg på internett uten tillatelse kan du be vedkommende slette det. Hvis du ikke blir hørt kan du ta kontakt med: www.slettmeg.no.

Lydopptak
Det er ikke ulovlig å gjøre opptak av samtaler du selv tar del i til privat bruk. Publisering og deling krever derimot samtykke fra den man har samtale med. Hemmelige opptak av samtaler du selv ikke deltar i er ulovlig.

Kontaktlege

​Hvis du har en alvorlig sykdom som skal behandles eller følges opp over en viss tid, kan du ha rett til å få tildelt en kontaktlege i spesialisthelsetjenesten.

Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten er en ordning som skal sørge for at oppfølgingen av deg som pasient blir bedre, tryggere og mer effektiv. Kontaktlege er en rett for deg som pasient og en plikt for spesialisthelsetjenesten.

Kontaktlegens oppgaver

Kontaktlegen har et særlig ansvar for å følge deg opp under behandling eller oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Oppgavene til kontaktlegen er å:

  • være din faste medisinskfaglige kontakt gjennom hele pasientforløpet
  • være involvert i behandlingen eller oppfølgingen av deg
  • holde seg informert om status i behandlingen din
  • bidra til at pasientforløpet går som planlagt
  • ta kontakt med aktuelt personell / behandlingsenhet dersom det er utfordringer med pasientforløpet ditt
  • informere deg og pårørende
  • være tilgjengelig for deg og helsepersonell i medisinske spørsmål
  • kontaktlege erstatter ikke din fastlege

Veileder for kontaktlege i spesialisthelsetjenesten

 

Mobilvett

Vi oppfordrer alle til å bruke mobilvett og til å ta hensyn til sine medpasienter. Det er viktig å sette telefonen på stille om natten, og på lydløs eller vibrering om dagen. Av hensyn til de andre pasientene er det lurt å gå ut av rommet dersom du må ta en lengre samtale.

Parkering

Alle som ønsker å parkere på sykehusets område må løse ut billett ved ankomst. Følg skilting og les anvisning på betalingsautomatene.
I enkelte perioder, f.eks ved mye snø, kan det være vanskelig å finne p-plass. Vi anbefaler derfor å være ute i god tid.

For el-biler gjelder følgende:
Arendal: Elbiler kan stå gratis på områder skiltet maks 1, 2 eller 3 timer. På andre områder må det betales avgift fra første time.
Kristiansand: Elbiler kan stå gratis i Direktørens hage.
Flekkefjord: Fritak for avgift.

Det er begrenset antall ladestasjoner på sykehuset. Du kan derfor ikke basere deg på å få ladet bilen mens du er inne som pasient eller besøkende.

Blodgivere parkerer gratis på sykehuset. Nærmere informasjon fås i blodbanken.

Gyldig HC-kort gir gratis parkering utenfor bom. I tillegg er det anviste HC-plasser i nærheten av
hovedinngangene. HC-biler er fritatt fra tidsbegrensning dersom ikke annet er angitt på skilt.

På sykehuset er det mulig å betale parkering med EasyPark (mobilløsning), kort eller mynt. Se skilting for både betalingsmuligheter og tidsbegrensning.

I Arendal og Kristiansand kan det lønne seg å gjøre en dagsbillett om til et 14-dagers kort. Dette gjøres i billettautomatene og koster kroner 200.

Pleiepenger

​Pleiepenger skal erstatte tapt arbeidsinntekt når du har omsorg for et barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av sykdom eller skade. Les mer om blant annet pleiepenger, hjelpe- og grunnstønad og Folketrygdens ytelser hos NAV.

Røykfritt sykehus

Røyking kan føre til ubehag for andre. Takk for at du viser hensyn og bidrar til at Sørlandet sykehus er et røykfritt sykehusmiljø.

Servicetorget

​​Servicetorget i Kristiansand ligger rett ved hovedinngangen. Her kan du henvende deg med spørsmål om din avtale ved sykehuset.

Åpningstider:
Hverdager: 07.30-21.00.
Lørdager, søndager og helligdager: 08.00-21.00.

Sykehusprestene

​Trenger du noen å snakke med? Våre sykehusprester har lang erfaring i å møte mennesker i ulike livssituasjoner. De møter deg på dine premisser uavhengig av tro, livssyn og livsholdning. Sykehusprestene er tilgjengelig hele døgnet, hele uken, for pasienter, pårørende og ansatte.

Ønsker du å komme i kontakt? Da kan du be sykehuspersonalet om hjelp, eller ringe sentralbordet på telefon: 906 10 600

Sykehusprestene formidler også kontakt til andre tros- og livssynssamfunn.

Tolk

​Hvis du trenger tolk, må du gi beskjed til sykehuset om dette i god tid før timen. Ugifter til tolken dekkes av helsetjenesten. Patients not fluent in Norwegian are entitled to an interpreter. Helsenorge.no

Trådløst internett

​Alle besøkende kan bruke gratis trådløst internett på sykehuset. Se etter SykehusGjest på ditt nettverk og følg anvisningen for pålogging.

Finner du ikke nettverket, befinner du deg i et område som ennå ikke er utbygd.

Vannkoppsmitte

​Dersom barnet har vært utsatt for vannkoppesmitte, eller har vannkopper, ber vi deg ta kontakt. Tildelt time/innleggelse må da utsettes. Dette gjelder også dersom du skal på besøk i barne- og ungdomsavdelingen. For noen av våre pasienter kan vannkoppesmitte være farlig.

Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.