Epilepsi, Kristiansand

Behandlingsprogram, Habilitering barn og unge

Epilepsi er en av de vanligste sykdommene i nervesystemet. Det er en samlebetegnelse på en rekke tilstander med forskjellige årsaker, ytringsform og prognose. Fellesnevneren er tilbakevendende epileptiske anfall.

Les mer om Epilepsi
Informasjon fra helsenorge.no

Epilepsi

Epilepsi er en alvorlig tilstand som kan gi krampeanfall. Med riktig behandling kan anfallene reduseres eller forsvinne helt.

​​​Epilepsi er en sykdom der hjernens normale elektriske aktivitet tidvis er forstyrret. Dette kan gi epilepsianfall. Hva som skjer ved et slikt anfall, avhenger av hvilken del av hjernen som blir berørt. I løpet av anfallet kan musklene bli helt slappe eller stive. Rykninger, skjelvinger og bevissthetstap kan forekomme. Du kan også få anfall hvor du blir helt fjern eller får unormale sanseinntrykk eller hallusinasjoner. Anfallene går vanligvis fort over.

Hos cirka 7 av 10 mennesker med epilepsi er årsaken til tilstanden ukjent. Men epilepsi kan forårsakes av sykdom, som for eksempel en betennelse eller en skade som oppsto under utvikling av hjernen.

Symptomer på epilepsi

​Det mest fremtredende symptomet ved epilepsi er et epileptisk anfall. Det kan vare fra et par sekunder til flere minutter. Når et anfall er over, vil enkelte være klar over at de hadde et anfall, mens andre ikke husker hva som skjedde.

Epileptiske anfall er vanligvis ufarlige. Hvis et anfall varer mer enn fem minutter bør man ringe 113 for ambulanse. Det kan da være behov for medisinsk akuttbehandling.

Les mer om Epilepsi (helsenorge.no)

Innledning

Prognosen ved epilepsi er først og fremst avhengig av årsaken til anfallene. Rundt 70 prosent av personer med epilepsi har god effekt av medisiner og blir anfallsfrie. Noen må leve med tilbakevendende og uforutsigbare anfall . Dette kan gi psykososiale belastninger. 

Kunnskapsbasert retningslinje for behandling og oppfølging av epilepsi

Henvisning og vurdering

Fastlegen henviser deg til barnelege hvis du er under 18 år, eller til nevrolog hvis du er over 18 år. Dersom barnelegen eller nevrologen får mistanke om epilepsi blir du utredet for dette, og behandling igangsettes. Har du dårlig effekt etter behandling med flere forskjellige epilepsimedisiner, bør du henvises til Spesialsykehuset for epilepsi ved Oslo universitetssykehus. Spesialsykehuset for epilepsi har både barneavdeling og voksenavdeling.

1. Utredning

Alle personer som har korte episoder (under 2-3 minutter) med nevrologiske symptomer, bør mistenkes for å ha epilepsi. Disse bør henvises til nevrolog, eller barnelege med kompetanse på nevrologiske sykdommer.
Utredningen starter med samtale og undersøkelse hos nevrolog eller barnelege. En grundig sykehistorie fra pasient og pårørende er aller viktigst. Video-opptak av anfallene på en mobiltelefon kan være nyttig. Dersom det er mistanke om epilepsi skal pasienten henvises til EEG- og MR-undersøkelse. MR-undersøkelse av hjernen tas for å se om man finner årsaken til anfallene.

Epilepsidiagnosen er en klinisk diagnose. Den stilles først når pasienten har hatt to sikre, uprovoserte epileptiske anfall. Unntak gjøres for dem som får påvist sikker epileptisk aktivitet i EEG og/eller strukturelle avvik på MR, som ofte er assosiert med anfall. I slike tilfeller stilles diagnosen etter kun ett epileptisk anfall.

Les mer om MR

Det må understrekes at en person kan ha epilepsi selv om verken EEG- og MR-undersøkelsen viser noe galt.

2. Behandling

Medisiner

Epilepsi behandler vi i første rekke med medisiner, også kalt antiepileptika. I Norge finnes rundt 25 legemidler mot epilepsi. De har alle noe forskjellig effekt- og bivirkningsprofil.

 

Med dagens medisiner oppnår 60 til 70 prosent en god anfallskontroll.

Les om ulike epilepsimedisiner (oslo-universitetssykehus.no)

Operasjon

Blant de vel 30 prosent som ikke får anfallskontroll med legemidler, kan noen tilbys epilepsioperasjon.

Vagusnervestimulator

Vagusnervestimulator kan vurderes dersom det ikke er mulig å oppnå anfallskontroll med legemidler, og epilepsioperasjon er uaktuelt.

Diettbehandling

Behandling med diett kan være et alternativ for personer med vanskelig kontrollerbar epilepsi.

Les mer om Klassisk ketogen diett ved epilepsi, Kristiansand

Klassisk ketogen diett ved epilepsi, Kristiansand

Ketogen diett er en etablert behandlingsmetode for barn som har epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter. Dietten inneholder måltider med mye fett og svært lite karbohydrater, og er en etterligning av kroppens reaksjon på faste. Alle måltider har det samme forholdet mellom gram fett og summen av gram proteiner og karbohydrater. Dette forholdet kalles ketogen ratio.

Under behandlingen synker blodsukkeret og kroppen går over til fettforbrenning. Når fett forbrennes produserer leveren ketonlegemer (ketoner). Vi sier da at du kommer i ketose. Hjernen kan bruke ketonlegemene som energikilde.

Omtrent halvparten av barna som starter diettbehandling oppnår anfallsreduksjon. Dietten kan også ha positiv innvirkning på konsentrasjon, oppmerksomhet, søvn, humør og adferd. Det er sannsynligvis forandringen i energiomsetningen som gir en anfallshemmende effekten. Den nøyaktige mekanismen bak den anfallsdempende effekten av dietten er ikke kjent.

  1. Før

    Barn og foreldre kommer til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for en samtale 4-8 uker før oppstart av diett.
    Anfallsregistrering.

    Barnets anfall skal registreres i minst én måned før diettstart. Det vil gi grunnlag for å vurdere hvilken effekt dietten har på anfallene. Færre anfall, kortere anfall og svakere anfall er viktige endringer. Det anbefales å bruke anfallskalender hvor anfallstyper, hyppighet og varighet registreres. Endringer i barnets trivsel og velvære bør også føres opp. Hos barn med svært mange anfall kan det bli for omfattende å telle alle anfall. Da kan det løses på denne måten:

    • Mange anfallstyper: Registrér kun de anfallstypene som gir størst konsekvenser for barnet. Det er disse anfallene man i første rekke har som mål å redusere.
    • Hyppige anfall: Velg for eksempel en time hver dag hvor barnet pleier å ha mye anfall og registrér alle anfall. Registrér på samme tid hver dag.

     

  2. Under

    Opplæring og oppstart av diett

    Barnet legges inn til et to ukers opplæringsopphold, og det anbefales at begge foreldrene er til stede den første uken. Mot slutten av oppholdet tilbyr avdelingen opplæring av barnets nærpersoner. Oppstart av diett krever tett samarbeid mellom foreldre, klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier og lege. Ved oppstart får foreldrene skriftlig materiell om gjennomføringen av dietten.

    Diettens prinsipper

    Før oppstart av diettbehandlingen beregnes barnets energibehov og dietten planlegges ut i fra normalt behov. For å oppnå stabil ketose må dietten følges nøye. Dietten består vanligvis av fire til fem like store måltider. Væskebehovet beregnes ut fra kroppsvekt. Både mat og væske fordeles jevnt i løpet av dagen, og alt som er målt opp må spises og drikkes. Regelmessighet og nøyaktighet er viktig for å oppnå effekt.

    Måltidene

    Dietten beregnes av klinisk ernæringsfysiolog. Ut fra en ingrediensliste kan det lages ulike retter. Maten kan spises rå, kokes, stekes og krydres, men det er viktig at alt som står på listen kommer med. Ingrediensene veies på en digital vekt med 0,1 grams nøyaktighet. Det gis opplæring i matlaging av sykepleiere i sengeposten.

    Sondeernæring

    For barn som bruker sondemat anbefales KetoCal. Ketocal er et ernæringsmessig fullverdig produkt som finnes som ferdigblandet løsning eller pulver som blandes med vann. Noen ganger tilsettes andre produkter for å oppnå riktig forhold mellom fett, karbohydrat og protein. KetoCal kan brukes alene eller i kombinasjon med vanlig mat.

    Finjustering av dietten

    I løpet av tiden barnet står på diett må det noen ganger gjøres justeringer i kalorimengde, ketogen ratio og karbohydratmengde for å se hva som gir best anfallsreduksjon.
    For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefaler vi at den forsøkes i minimum tre måneder. Det gjøres en individuell vurdering av hvor lenge det er behov for diettbehandlingen.

  3. Etter

    Oppfølging hjemme

    Foreldrene følger opp hjemme:

    • Måle urinketose morgen og kveld. Når barnet har stabil ketose måles det to ganger per uke.
    • Urinstix månedlig for å utelukke blod i urinen.
    • Registrere anfall og opplysninger om barnets allmenntilstand. Viktige observasjoner er matlyst, kvalme, forstoppelse, søvnmønster og oppmerksomhet. Infeksjoner bør noteres.
    • Nettovekt en gang per uke før frokost de tre første månedene. Deretter en gang per måned.
    • Kostregistrering
    Kontroller på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
    • Første kontroll er 4 uker etter utskrivelse. Deretter er det kontroll 3 måneder etter oppstart og videre hver 3. måned det første året. I tillegg til samtaler med sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog og lege tas det blodprøver, urinprøver, vekt og lengde.
    • EEG-registrering gjøres etter 6. og 12. måneder på diett.

    Nedtrapping av epilepsimedisiner vurderes individuelt.

Vær oppmerksom

Dietten er ikke forbundet med smerter, men noen barn kan oppleve ubehag ved høy ketose eller lavt blodsukker.
Ubehag av høy ketose eller lavt blodsukker kan oppstå særlig i startfasen, men også senere. Det kan være nødvendig med tiltak for å redusere ubehaget. Det er viktig å merke seg at dersom barnet ikke har noen plager av høy ketose, skal det ikke behandles.

Moderate symptomer

  • slapphet
  • irritabilitet
  • kvalme
  • manglende matlyst: Gi ekstra drikke (uten karbohydrater) og eventuelt neste måltid tidligere. Hvis barnet ikke vil spise, gi 1-3 ss juice.

Kraftige symptomer

Skjelving, rask pust: Gi 1 - 3 ss appelsin- eller eplejuice og rikelig med væske. Hvis symptomene vedvarer, gi juice på nytt etter ½ time. Vurder om lege skal kontaktes.

Svært kraftige symptomer  

Hvis ovennevnte tiltak er gjennomført uten bedring og barnet har nedsatt bevissthet, må lege kontaktes.

Bivirkninger

Vektnedgang, lavt blodsukker, kvalme, tretthet, oppkast, ketoacidose (for høy surhetsgrad i blodet), forstoppelse, forverring av refluks (halsbrann), forhøyet fettinnhold i blodet, redusert vekst, menstruasjonsforstyrrelser, anfallsøkning, benskjørhet og nyrestein. Bukspyttkjertelbetennelse er en svært sjelden bivirkning.

Forverring av anfallssituasjonen

Dersom god effekt av dietten kan økning i anfallsfrekvensen skyldes inntak av feil mat og for lav ketose. Infeksjoner, altfor lang tid mellom måltider og for høyt kaloriinntak er andre mulige årsaker.

Gå til Klassisk ketogen diett ved epilepsi, Kristiansand


Relevante kliniske studier

1 klinisk studie er åpen for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuelt for deg.

Diett hos barn ved epilepsi Oslo universitetssykehus

Les mer om kliniske studier

3. Oppfølging

Endring av levesett

Vi vet at mange personer med epilepsi lettere får anfall dersom de glemmer å ta medisinene, eller når de utsettes for negativt stress, søvnmangel, lite mat eller mye alkohol. Ved å unngå slike anfallsutløsende faktorer, blant annet gjennom en regelmessig og sunn livsstil, kan personen selv bedre anfallssituasjonen. Å bedre den fysiske formen kan også redusere anfallstendensen hos enkelte.

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Eksterne kurs

Kontakt

Habilitering for barn og unge (HABU), Kristiansand
Telefon
38074395
Kl. 08.00 - 15.00
E-post
Postadresse
Postboks 416, 4604 Kristiansand
Egsveien 100, bygg 41
Besøksadresse
Egsveien 100, bygg 41(Google maps)
Egsveien 100, 4615 Kristiansand
Fant du det du lette etter?
Vi trenger din hjelp for å forbedre sidene våre. Tilbakemeldingen din vil bli lest og håndtert, men vi kan dessverre ikke besvare den. Husk å ikke sende personlig informasjon, for eksempel e-post, telefonnummer eller personnummer.