Nevrologisk avdeling

ALS, muskelsvinnsykdom (Amyotrofisk lateralsklerose)

ALS er en sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein eller utydelig tale. ALS er en sjelden og progressiv sykdom.

Informasjon fra helsenorge.no

Les mer om ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose)

ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose)

ALS er en sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte. De første symptomene ved ALS merkes ofte som svekkelse i en arm, et bein eller utydelig tale. ALS er en sjelden sykdom.

Ved ALS skjer en gradvis svekkelse og tap av nerveceller som har til oppgave å bringe signaler fra hjernen til musklene. Dette tapet av nerveceller rammer både hjernen, hjernestammen og ryggmargen. Musklene som mister sin nerveforsyning blir gradvis svakere og tynnere.​

De tre bokstavene ALS er en forkortelse for Amyotrofisk Lateral Sklerose.

  • Amyotrofisk betyr muskelsvinn. Ved ALS blir musklene mindre og svakere.
  • Lateral betyr «ved siden av». Dette ordet gjenspeiler at sidestrengene i ryggmargen skades ved denne sykdommen. I ryggmargens sidestrenger ligger nervefibre som bringer nerveimpulser til musklene.
  • Sklerose betyr arrvev. Ved ALS blir nerveceller borte, og det dannes i stedet arrvev.

Les mer om ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) (helsenorge.no)

Innledning

Vi tilbyr ALS-pasienter tverrfaglig vurdering og omsorg så tidlig som mulig etter at diagnosen er fastslått.  Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet som vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Teamet er som oftest representert med sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut, ergoterpeut og logoped.  Av og til kan det oppstå behov for å trekke inn andre faggrupper, for eksempel klinisk ernæringsfysiolog.  En hovedtanke er at det skal være lett for pasient eller pårørende å komme i kontakt med teamet, og at medlemmene i teamet kan formidle behov til de andre dersom det er nødvendig.

Henvisning og vurdering

Pasienter blir henvist til nevrologisk vurdering på grunn av diverse plager som tale-, svelge- og eventuelt pustevansker, svekkelse eller bevegelsesvansker i en eller begge arm eller bein. Vi får sjeldent henvisninger direkte med spørsmål om ALS. Uansett om det foreligger grunnlag for å mistenke sykdommen, prioriterer vi relativt rask innleggelse og utredning. 

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

På grunn av sykdommens natur, er det vanskelig å lage en henvisningsveiledning til fastlegene. Her er man nødt til å bruke klinisk skjønn basert på pasientens sykehistorie og symptomer.                                      

Utredning

Rutineundersøkelser

Varighet på utredningen er tre-seks måneder.

Les mer om Klinisk nevrologisk undersøkelse

Klinisk nevrologisk undersøkelse

En klinisk nevrologisk undersøkelse er en rekke tester som gjøres for å avdekke funksjonssvikt i det sentrale eller det perifere nervesystemet. En klinisk nevrologisk undersøkelse gjøres ofte på poliklinikk og ved innleggelse på sykehus.

  1. Før

    Undersøkelsen krever ingen forberedelse, men du bør tenke gjennom din egen sykehistorie og hvilke symptomer du har før du kommer til nevrologen som gjør undersøkelsen.

  2. Under

    Nevrologen vil gjøre en serie tester som kan avdekke om du har en nevrologisk skade eller sykdom. Hele den kliniske nevrologiske undersøkelsen varer som regel mellom 10-15 minutter.

    Test av hjernenerver

    Legen vil teste om du ser tydelig, øyets bevegelser, om du har dobbeltsyn og sjekke synsfeltet. Du vil også få testet lukt, smak, hørsel, følsomhet i ansiktet, ansiktets og tungens bevegelighet, og om du snakker utydelig. Legen vurderer også skulderbevegelser og hodedreining.

    Refleksundersøkelse

    Legen slår på armen din med en reflekshammer på tre steder, og to steder på foten, for å sjekke refleksene dine. Han eller hun vil også stryke deg under foten. Hvis stortåen din går opp kan det for eksempel være et tegn på en skade i sentralnervesystemet.

    Hvis det er forskjell mellom refleksene dine på venstre og høyre side av kroppen kan det være tegn på sykdom.

    Følsomhetsundersøkelse

    Under følsomhetsundersøkelsen (sensibilitetsundersøkelsen) tester legen din følsomhet overfor berøring, stikk, temperatur og vibrasjon. Det kan for eksempel hende at du synes berøring er smertefullt, eller at du ikke kjenner berøring på normal måte. Testen viser også om du klarer å skille varm fra kaldt, og om temperatursansen din er svekket.

    Denne delen av undersøkelsen avdekker også om du har ulik følsomhet på høyre eller venstre side av kroppen.

    Balansetesten

    Med lukkede øyne vil legen be deg om å peke på din egen nese og føre hælen din over kneet på motsatt side av kroppen. Du blir også bedt om å løfte armene mens du står med øynene lukket, og å gå på tå og hæl. Balansetesten kan avdekke problemer med lillehjernen.

    Krafttesten

    Nevrologen vil teste hvor mye kraft du klarer å legge i bevegelsene dine, og kan be deg skyve han eller henne vekk fra seg. Det kan til og med hende at du blir bedt om å bryte håndbak med legen for å avdekke om det er forskjell på styrken du har på høyre og venstre side av kroppen.

    Stivhet (spastisitet)

    Du lar legen bevege armer og ben (passiv bevegelse) etter tur for å sjekke om du har stive muskler eller om musklene har motstand mot bevegelsene.

  3. Etter

    Resultatene av den kliniske undersøkelsen brukes som en pekepinn på eventuell videre utredning og behandling. Den kan også indikere at det ikke er noe galt likevel. Undersøkelsen kombineres ofte med CT-undersøkelse eller MR-undersøkelse eller andre nevrologiske tester som EEG og EMG og nevrografi.

Gå til Klinisk nevrologisk undersøkelse

Avdeling
Nevrologisk avdeling
Sted
Sørlandet sykehus Kristiansand
Les mer om Blodprøve

Blodprøve

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder
Les mer om Spinalpunksjon

Spinalpunksjon

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder
Les mer om Røntgen lunger (thorax)

Røntgen lunger (thorax)

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder
Les mer om MR

Vi gjør en individuell vurdering om det er nødvendig med flere undersøkelser for å stille diagnosen. Det kan være aktuelt med:

  • Radiologi: Mammografi, PET
  • Urinprøver
  • Arv/Gentester
  • Biopsi: muskel, nerve, beinmarg, lymfeknute

Hvor lang tid tar normalt utredningsfasen?

Det kan  være behov for re-innleggelse og gjentagelse av utredningen (3 til 6 måneder) dersom vi ikke har helt sikre funn. Diagnosen bør revurderes fortløpende ved atypiske symptomer og/eller manglende progresjon.

Du finner mer pasientinformasjon hos Nel Nevrologi

Behandling

Dessverre er det ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Det beste vi kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsutviklingen. Derfor tilbyr vi i hovedsak symptomatisk/palliativ behandling. 

Det eneste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek). Pasienter får legemidlet på blå resept for ett år av gangen etter godkjenning fra NAV.

Medikamentet bremser sykdommens utvikling og forlenger overlevingstiden med 3 til 5 måneder. Vi tilbyr tverrfaglig omsorg til alle ALS pasienter tidligst mulig. Det er viktig at det tverrfaglige teamet holder regelmessig kontakt med både pasienten og pårørende.

Oppfølging

Det første året etter at diagnosen er fastslått, er det anbefalt  relativt hyppige kontroller,  i hvert fall hver 3. måned. Vi ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp pasient og pårørendes behov for informasjon og støtte.

På kontrollene får pasienten fortløpende tverrfaglig vurdering med tanke på behovet for symptomlindrende tiltak. Deretter innkaller vi til kontroll med lengre intervaller, for eksempel hver 3.-6. måned. Vi vurderer dette individuelt basert på den enkeltes behov.

Oversikt over rutiner ved kontroller

  • Legeundersøkelse: dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptomer
  • Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser: særlig i de første 3-6 måneder
  • Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling
  • Respirasjonsvurdering/ vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
  • Ernæringsstatus: Klinisk ernæringsfysiolog
  • Kommunikasjonsstatus og status svelgefunksjon: logoped
  • Motorisk funksjon: Ergoterapi og fysioterapi
  • Sosionom (etter behov)
  • Psykisk tilstand: psykolog

Generelt om det tverrfaglige teamet

Sykepleier: I ALS-teamet er det en sykepleier pasienten møter etter at diagnosen er stilt. ALS-sykepleieren er en kontaktperson og et bindeledd mellom pasient og de andre fagpersonene. ALS-sykepleieren er i regelmessig telefonkontakt med pasient og pårørende (hvis ønskelig) og hjelpeapparatet i hjemkommunen for å sikre oppfølging på hjemstedet.

Lege: Vi tilstreber at pasienten blir fulgt opp av den samme legen ved alle konsultasjoner, som regel den overlegen som hadde ansvaret under første innleggelse i avdelingen. Legen informerer om sykdommen og formidler medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som vi behandler med medikamenter eller andre hjelpemidler. 

Fysioterapeut:  Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem. Fysioterapeuten gjør en funksjonsvurdering og følger pasienten opp mens vedkommende er innlagt i avdelingen. Vi vurderer/er behjelpelig i forhold til ortopediske hjelpemidler som ortoser ol.  Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet for oppfølging.

Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at den enkelte kan være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktivitetene hjemme og på arbeidsplassen. Behandlingen kan være vedlikeholdstrening, utprøving og tilpassing av hjelpemidler eller det kan være å lære nye teknikker for å mestre dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når pasienten er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet.

Logoped: Logoped kan gi hjelp om pasienten har vansker med å kommunisere, for eksempel ved tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere å prate. Vi hjelper til med utprøving og søknad om kommunikasjonshjelpemiddel til tale og/eller skriving. Logoped kartlegger også svelgfunksjon og gir veiledning. Ved behov kan logoped henvise til logoped på hjemstedet for oppfølging.

Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.

Ernæringsfysiolog:  Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.

Nyttige nettsider

Foreningen for muskelsyke

ALS - Norsk støttegruppe


Helsepersonell

Sjekkliste for utskriving - fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Faresignaler

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Apotek

​​I sykehusapoteket i Kristiansand kan du levere resepter og kjøpe apotekvarer.

Du finner oss i 1. etasje i hovedbygget, like ved inngangen.
Åpent alle hverdager fra klokken 09.00-16.00.

Avbestille/endre time

Passer ikke timen? Du kan endre/avbestille timen ved å kontakte avdelingen hvor du har fått timeavtale eller ringe sentralbordet på telefon: 90 61 06 00

Barn og unge i familien?

Barn og unge påvirkes når noen i familien er syke og trenger å forstå hva som skjer. Det kan være at du selv er pasient, pårørende eller at du er forelder til syke barn med søsken. Vi på sykehuset skal bidra til at barn og unge i din familie blir godt ivaretatt.

Barn som pårørende

Besøkstider

​Besøkstidene kan variere ved de ulike avdelingene og stedene. Sjekk gjerne avdelingen du har fått time hos for nærmere informasjon. Du finner oversikt over sykehusets avdelinger her.

Generelle besøkstider:

Arendal:
17.00-19.00 på hverdager
14.00-16.00 og 18.00-19.00 i helg og helligdager

Flekkefjord:
14.00-15.00 og 18.00-19.00
Fødeavdelingen: 17.00-19.00 (siesta/ikke besøk: 14.00-16.00)

Kristiansand:
17.00-19.00 på hverdager
14.00-16.00 og 18.00-19.00 i helger  
Barselavdelingen:
17.00 til 19.00 alle dager

Bibliotek

​De fleste sengepostene i Kristiansand har en mindre samling med bøker som pasienter og pårørende kan låne. Ta kontakt med din avdeling for nærmere informasjon og hjelp.

Blomster og parfyme

Mange ønsker å gi en blomsterhilsen når de besøker en pasient på sykehuset, men på grunn av allergier og infeksjonsfare er flere av våre avdelinger blomsterfrie. Vi setter pris på om du som ønsker å ha med en oppmerksomhet til pasienten velger noe annet enn blomster.

Endel pasienter reagerer også allergisk på parfyme eller kremer med parfyme. Vi ber om at det tas hensyn til dette.

Brukerkontor

Ved brukerkontoret vil pasienter og pårørende som har erfaring i å leve med sykdom og skade dele sin kunnskap med andre pasienter, pårørende og ansatte. Kontoret er bemannet av likemenn, som er erfarne pasienter og pårørende. Alle er sertifisert ved sykehusets lærings- og mestringssenter, og har taushetsplikt.

Brukerkontoret har god oversikt over ulike organisasjoner, og kan hjelpe deg å komme i kontakt med den organisasjonen eller foreningen som er aktuell for deg. Brukerkontoret holder til ved hovedekspedisjonen i Arendal, Flekkefjord og Kristiansand.

Fotografering, filming og lydopptak

Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilde/video eller blogge fra tiden på sykehuset. Det er det selvsagt anledning til, så lenge du tar hensyn til andre pasienters og ansattes personvern.

Her er et par gode råd for bruk av sosiale medier til deg som er pasient eller pårørende:

  • Ta hensyn til andre. Du må ha samtykke dersom du vil ta bilder eller video av pasienter eller ansatte. Alle pasienter har krav på privatlivets fred når de er på sykehus.
  • Det er foreldre/foresatte som avgjør om du kan ta bilder av barn eller publisere bilder av barna deres på nett. Foreldre skal ta hensyn til hva som er best for barnet. Når barnet er fylt 12 år skal det legges stor vekt på hva barnet mener. Når barnet er fylt 15 år, avgjør det selv om det er greit å bli tatt bilde av og om det eventuelt skal publiseres.
  • Husk at ansatte også skal gi sin tillatelse dersom du vil publisere bilder du har tatt av dem.
  • Du bør fjerne innhold du har publisert dersom den det gjelder ber deg om det. Har andre lagt ut bilder av deg på internett uten tillatelse kan du be vedkommende slette det. Hvis du ikke blir hørt kan du ta kontakt med: www.slettmeg.no.

Lydopptak
Det er ikke ulovlig å gjøre opptak av samtaler du selv tar del i til privat bruk. Publisering og deling krever derimot samtykke fra den man har samtale med. Hemmelige opptak av samtaler du selv ikke deltar i er ulovlig.

Har du vært i utlandet?

​Har du arbeidet i helsevesenet eller mottatt helsehjelp utenfor Norden i løpet av det siste året? Det kan for eksempel være innleggelse på sykehus, omfattende poliklinisk behandling eller besøk hos tannlege. Da må fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika (for eksempel MRSA). Be fastlegen sende deg prøvesvaret før timen hos oss og ta det med når du kommer på sykehuset.

Kiosk og kafeteria

Kiosk
Du finner kiosken i 1. etasje i hovedbyggets vestibyle.

Åpningstider:
Mandag-fredag: 09.00-17.00

I kiosken kan du blant annet kjøpe aviser, ukeblader, frukt, sjokolade, kjeks, is, leskedrikker, blomster, kort og diverse gaveartikler.

Kafeteria
"Kilden" kafeteria er plassert sammen med kiosken og har samme åpningstider.

Kafeteriaen serverer blant annet rundstykker, baguetter, salat, kaker, hamburgere og pølser.

Kontaktlege

​Hvis du har en alvorlig sykdom som skal behandles eller følges opp over en viss tid, kan du ha rett til å få tildelt en kontaktlege i spesialisthelsetjenesten.

Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten er en ordning som skal sørge for at oppfølgingen av deg som pasient blir bedre, tryggere og mer effektiv. Kontaktlege er en rett for deg som pasient og en plikt for spesialisthelsetjenesten.

Kontaktlegens oppgaver

Kontaktlegen har et særlig ansvar for å følge deg opp under behandling eller oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Oppgavene til kontaktlegen er å:

  • være din faste medisinskfaglige kontakt gjennom hele pasientforløpet
  • være involvert i behandlingen eller oppfølgingen av deg
  • holde seg informert om status i behandlingen din
  • bidra til at pasientforløpet går som planlagt
  • ta kontakt med aktuelt personell / behandlingsenhet dersom det er utfordringer med pasientforløpet ditt
  • informere deg og pårørende
  • være tilgjengelig for deg og helsepersonell i medisinske spørsmål
  • kontaktlege erstatter ikke din fastlege

Veileder for kontaktlege i spesialisthelsetjenesten

 

Mobilvett

Vi oppfordrer alle til å bruke mobilvett og til å ta hensyn til sine medpasienter. Det er viktig å sette telefonen på stille om natten, og på lydløs eller vibrering om dagen. Av hensyn til de andre pasientene er det lurt å gå ut av rommet dersom du må ta en lengre samtale.

Parkering

Alle som ønsker å parkere på sykehusets område må løse ut billett ved ankomst. Følg skilting og les anvisning på betalingsautomatene.

På sykehuset i Arendal og Kristiansand er det mulig å betale parkering med EasyPark (mobilløsning). Kort eller mynt på øvrige steder. Se skilting for både betalingsmuligheter og tidsbegrensning.

For el-biler gjelder følgende:
Arendal: Elbiler kan stå gratis på områder skiltet maks 1, 2 eller 3 timer. På andre områder må det betales avgift fra første time.
Kristiansand: Elbiler betaler avgift fra og med første time.
Flekkefjord: Fritak for avgift.

Det er begrenset antall ladestasjoner på sykehuset. Du kan derfor ikke basere deg på å få ladet bilen mens du er inne som pasient eller besøkende.

Blodgivere parkerer gratis på sykehuset. Nærmere informasjon fås i blodbanken.

Gyldig HC-kort gir gratis parkering utenfor bom. I tillegg er det anviste HC-plasser i nærheten av
hovedinngangene. HC-biler er fritatt fra tidsbegrensning dersom ikke annet er angitt på skilt.

Servicetorget

​​Servicetorget i Kristiansand ligger rett ved hovedinngangen. Her kan du henvende deg med spørsmål om din avtale ved sykehuset.

Åpningstider:
Hverdager: 07.30-21.00.
Lørdager, søndager og helligdager: 08.00-21.00.

Tolk/Interpreter

​Hvis du trenger tolk, må du gi beskjed til sykehuset om dette i god tid før timen. Ugifter til tolken dekkes av helsetjenesten. Helsenorge.no

Patients not fluent in Norwegian are entitled to an interpreter. Helsenorge.no/interpreter

Trådløst internett

​Alle besøkende kan bruke gratis trådløst internett på sykehuset. Se etter SykehusGjest på ditt nettverk og følg anvisningen for pålogging.

Finner du ikke nettverket, befinner du deg i et område som ennå ikke er utbygd.

Fant du det du lette etter?