Barne- og ungdomsavdelingen (BUA)

CFS/ME - Kronisk utmattelse hos barn og unge

CFS/ME er en tilstand som vi ikke vet årsaken til. Barn og unge med CFS/ME har det til felles at de har over lang tid og i betydelig grad har vært svært utmattet, og i tillegg har andre symptomer. Utmattelsen og de andre symptomene blir forverret av fysisk, psykisk eller sosial anstrengelse, og det blir ikke bedre av at du hviler.

Innledning

Henvisning og vurdering

Barn og unge bør få utredning og diagnose stilt av spesialist i barnesykdommer, fortrinnsvis ved lokal barneavdeling.  Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk/psykisk helsetjeneste for barn og unge anbefales involvert for kartlegging av andre aktuelle sykdommer, tilleggslidelser og psykososial belastning.

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Diagnosen forutsetter at det er tatt opp en grundig sykehistorie og at det gjøres en full klinisk undersøkelse. I Nasjonal veileder (kapittel 2) er det satt opp forslag til tilleggsundersøkelser som bør gjennomføres før diagnosen stilles.  Dette omfatter en rekke blodprøver, inkludert prøver som går på stoffskiftet, autoimmune sykdommer, gjennomgåtte infeksjoner og mangeltilstander. 

Det er også anbefalt å ta røntgenbilde av brystet (rtg thorax), ultralyd av magen (UL abdomen), MR av hodet (MR caput) og EEG. 

Videre anbefales det at det gjøres en psykiatrisk vurdering og en kartlegging av psykososiale forhold som kan være av betydning. Øvrige undersøkelse gjøres på spesiell indikasjon.

Det er utviklet en rekke diagnosesystem som vektlegger de forskjellige tilleggssymptomene litt forskjellig.  Helsedirektoratet anbefaler at legen som stiller diagnosen bruker ett av to diagnosesystem: CDC 1994 (”Fukudakriteriene”) eller «Jasons’s pediatriske kriterier (2006) som bygger på ”Canada-kriteriene” fra 2003.

Utredning

Før diagnosen kan stilles, må vi utelukke at det er andre årsaker til symptomene dine. Det finnes ingen blodprøver eller røntgenundersøkelser som bekrefter at du har sykdommen, så diagnosen stilles på bakgrunn av symptomene du har.  Det er viktig å ha et helhetlig perspektiv på sykdommen. Det betyr at både medisinske og psykososiale forhold som skole, fritid eller følelsesmessige forhold, blir tatt med i betraktningen ved utredning og oppfølging.

Det er anbefalt å ta røntgenbilde av brystet, ultralyd av magen, MR av hodet og EEG.


Les mer om EEG

EEG

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder
Les mer om MR
Les mer om Ultralydundersøkelse

Ultralydundersøkelse

Ultralydundersøkelse blir gjort for å stille diagnose, kartlegge utbredelse av en sykdom eller for å vurdere effekten av en behandling. Bruk av ultralyd er ikke skadelig for kroppen. 

Ultralyd er høyfrekvente lydbølger og fungerer i prinsippet som et ekkolodd. Ultralydapparatet sender lydbølger inn i kroppen. Når lyden passerer forskjellige vev i kroppen, blir litt avlyden reflekterttilbake som ekko. Denne lyden blir fanget opp av et lydhodeog lydbølgene blir omdannet til bilder i ultralydmaskinen.

  1. Før

    Forberedelsene til en ultralydundersøkelse varierer ut fra hva du skal undersøke.

    • Vedundersøkelseav mageregionenskal du ikke spise mat eller drikke de siste 4 timene før undersøkelsen. Du skal heller ikke tygge tyggegummi eller spise pastiller. Er du avhengig av medisiner, skal du ta disse som vanlig med lite vann.

    • Vedundersøkelse av urinblærenskal du drikke rikelig i forkant og møte med full urinblære.

    • Forandre ultralydundersøkelserer det ingen forberedelser.

    Du får informasjon om nødvendige forberedelser i innkallingsbrevet du mottar i forkant av undersøkelsen.

  2. Under

    Vanligvis utfører viundersøkelsen mens du ligger på en benk. Du må være avkledd på det området vi skal undersøke.For å kunne lage bilder må det være god kontakt mellom huden og lydhodet. Derfor bruker vialltid en kontaktgelé på huden. Dukan ofte føle at det blirlitt kald med en gang.Vi beveger lydhodetfrem og tilbake i det aktuelle området og det blir tatt en rekke bilder.

    Undersøkelsen gjør ikke vondt. Av og til måden som undersøker deg trykkelitt ekstra på lydhodet for å få bedre innsyn. Det kan føles litt ubehagelig,spesielt hvis du allerede har smerter eller er øm i området.

    I noen få tilfeller er det aktuelt å gi kontrast i blodåren din (mikro-gassbobler). Du får lagt inn en plastnål i albuen eller på håndryggen. Nålen blir fjernet etter undersøkelsen. Du vil på forhånd bli spurt om du har alvorlig hjertesykdom. Kontrasten medfører svært sjelden ubehag.

    I andre tilfeller er det aktuelt å måle stivhet i etorgan, for eksempel lever, ved hjelp av ultralyd elastografi. Denne tilleggsundersøkelsen varer 3-5 minutter og har ingen bivirkninger.

    Undersøkelsen tar10-30 minutter avhengig av hva som blir undersøkt.

  3. Etter

    Pasienter som er innlagt på sykehusetkan dratilbake til avdelingen. Andre kan reise hjem etter undersøkelsen.

    Ved ultralydundersøkelse der kontrast blir satt i blodåren din, ber videg vente på avdelingenen liten stund etter at kontrasten er satt inn.

    Enkelte ganger kan den som undersøker deg gi svar direkte, menoftest vil du få svarfra den legen som henviste deg til undersøkelsen. Pasienter som er innlagt på sykehuset får som regel svaret neste dag.

Vær oppmerksom

Ultralydundersøkelsen medfører ingen komplikasjoner.

Gå til Ultralydundersøkelse

Avdeling
Medisinsk serviceklinikk
Besøksadresse
Sørlandet sykehus Arendal
Sørlandet sykehus Flekkefjord
Sørlandet sykehus Kristiansand
Les mer om Røntgen lunger (thorax)

Røntgen lunger (thorax)

Behandlingen eller undersøkelsen gjøres flere steder

Behandling

Det finnes i dag ingen behandling som kan kurere CFS/ME, men det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring, og gi deg bedre funksjon og livskvalitet.  Eksempler på dette kan være aktivitetsregulering og psykologisk støttebehandling.

Aktivitetsregulering

Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva du bruker kreftene dine på, og finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er at du skal være i aktivitet, men samtidig unngå at symptomene dine blir betydelig verre.

CFS/ME blir ofte verre dersom aktivitetsnivået ditt blir for høyt. Hvis du gjør mye på gode dager kan det bety at du får økt behov for hvile de neste dagene. Slike svingninger medfører en uforutsigbarhet som får konsekvenser for hverdagen din. Det er lurt å prøve å unngå store svingninger og planlegge slik at du har noenlunde likt aktivitetsnivå fra dag til dag.

Psykisk støtte/veiledning

Å få en sykdom der du i kortere eller lengre tid ikke har anledning til å leve som før kan kjennes tungt. Sykdom krever ofte omstillinger og at du finner gode måter å ta vare på og å hjelpe deg selv. Å finne det positive når du har det slik kan være utfordrende. Det er mulig å ha det bra til tross for begrensninger livet setter.  Det henger ofte sammen med en opplevelse av trygghet og gode følelser.

Hvordan du aksepterer sykdommen kan også få betydning for hvordan du har det. Noe av det som påvirker denne prosessen kan være hvorvidt behandlere eller andre mennesker rundt viser forståelse. Mange må også endre egne holdninger og vaner. Hvordan du forstår, respekterer og tar hensyn til deg selv kan ha innvirkning på hvordan du har det og lever også med CFS/ME.

Forslag til flere behandlinger finner du i Nasjonal veileder, kap. 3 på helsedirektoratet.no

Individuell plan

Du kan be om å få utarbeidet en individuell plan og at det blir etablert en samarbeidsgruppe knyttet til deg.
Les mer om individuell plan på helsenorge.no

Å leve med kronisk utmattelse

Prøv å legge opp dagen slik at du kan oppleve mest mulig mestring og livskvalitet. Dette vil virke lindrende på symptomene du har.

Husk at en metode som passer for en person passer ikke nødvendigvis for alle. Det er også slik at ulike hjelpetiltak kan ha bedre effekt på ulike tidspunkt. For eksempel kan noen ha behov for å endre kosthold, mens andre vil ha nytte av avspenning og stressmestringsteknikker eller hjelp til å regulere aktivitet eller døgnrytmen. Det er viktig at du finner ut hva som hjelper for deg.

Søvn
Har du problemer med søvn kan enten medisiner eller andre strategier være til hjelp. 

Kosthold
Noen får det bedre med et kosthold som gir lite svingninger i blodsukkeret. Da er små og hyppige måltid ofte å foretrekke.

Sanseintrykk
Noen opplever til tider overfølsomhet for sanseinntrykk som lys og lyd. I kortere perioder kan det være nødvendig å bruke solbriller og øreklokker. Det er viktig at dette ikke blir permanente tiltak, da det på sikt vil gjøre at du blir mer sensitiv for sansestimuli. Det er derfor viktig at du vurderer tiltakene og ikke skjermer deg for mye og over for lang tid. 

Oppfølging

Det er helsetjenesten i hjemkommunen din (primærhelsetjenesten) som har ansvaret for at du får oppfølging. Primærhelsetjenesten kan få bistand fra lokalsykehuset der det er nødvendig.  Du kan også følges opp av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk dersom du har behov for det.

Helsepersonell

Sjekkliste for utskriving - fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Faresignaler

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Apotek

​​I sykehusapoteket i Kristiansand kan du levere resepter og kjøpe apotekvarer.

Du finner oss i 1. etasje i hovedbygget, like ved inngangen.
Åpent alle hverdager fra klokken 09.00-16.00.

Avbestille/endre time

Passer ikke timen? Du kan endre/avbestille timen ved å kontakte avdelingen hvor du har fått timeavtale eller ringe sentralbordet på telefon: 90 61 06 00

Barn og unge i familien?

Barn og unge påvirkes når noen i familien er syke og trenger å forstå hva som skjer. Det kan være at du selv er pasient, pårørende eller at du er forelder til syke barn med søsken. Vi på sykehuset skal bidra til at barn og unge i din familie blir godt ivaretatt.

Barn som pårørende

Besøkstider

​Besøkstidene kan variere ved de ulike avdelingene og stedene. Sjekk gjerne avdelingen du har fått time hos for nærmere informasjon. Du finner oversikt over sykehusets avdelinger her.

Generelle besøkstider:

Arendal:
17.00-19.00 på hverdager
14.00-16.00 og 18.00-19.00 i helg og helligdager

Flekkefjord:
14.00-15.00 og 18.00-19.00
Fødeavdelingen: 17.00-19.00 (siesta/ikke besøk: 14.00-16.00)

Kristiansand:
17.00-19.00 på hverdager
14.00-16.00 og 18.00-19.00 i helger  
Barselavdelingen:
17.00 til 19.00 alle dager

Bibliotek

​De fleste sengepostene i Kristiansand har en mindre samling med bøker som pasienter og pårørende kan låne. Ta kontakt med din avdeling for nærmere informasjon og hjelp.

Blomster og parfyme

Mange ønsker å gi en blomsterhilsen når de besøker en pasient på sykehuset, men på grunn av allergier og infeksjonsfare er flere av våre avdelinger blomsterfrie. Vi setter pris på om du som ønsker å ha med en oppmerksomhet til pasienten velger noe annet enn blomster.

Endel pasienter reagerer også allergisk på parfyme eller kremer med parfyme. Vi ber om at det tas hensyn til dette.

Brukerkontor

Ved brukerkontoret vil pasienter og pårørende som har erfaring i å leve med sykdom og skade dele sin kunnskap med andre pasienter, pårørende og ansatte. Kontoret er bemannet av likemenn, som er erfarne pasienter og pårørende. Alle er sertifisert ved sykehusets lærings- og mestringssenter, og har taushetsplikt.

Brukerkontoret har god oversikt over ulike organisasjoner, og kan hjelpe deg å komme i kontakt med den organisasjonen eller foreningen som er aktuell for deg. Brukerkontoret holder til ved hovedekspedisjonen i Arendal, Flekkefjord og Kristiansand.

Fotografering, filming og lydopptak

Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilde/video eller blogge fra tiden på sykehuset. Det er det selvsagt anledning til, så lenge du tar hensyn til andre pasienters og ansattes personvern.

Her er et par gode råd for bruk av sosiale medier til deg som er pasient eller pårørende:

  • Ta hensyn til andre. Du må ha samtykke dersom du vil ta bilder eller video av pasienter eller ansatte. Alle pasienter har krav på privatlivets fred når de er på sykehus.
  • Det er foreldre/foresatte som avgjør om du kan ta bilder av barn eller publisere bilder av barna deres på nett. Foreldre skal ta hensyn til hva som er best for barnet. Når barnet er fylt 12 år skal det legges stor vekt på hva barnet mener. Når barnet er fylt 15 år, avgjør det selv om det er greit å bli tatt bilde av og om det eventuelt skal publiseres.
  • Husk at ansatte også skal gi sin tillatelse dersom du vil publisere bilder du har tatt av dem.
  • Du bør fjerne innhold du har publisert dersom den det gjelder ber deg om det. Har andre lagt ut bilder av deg på internett uten tillatelse kan du be vedkommende slette det. Hvis du ikke blir hørt kan du ta kontakt med: www.slettmeg.no.

Lydopptak
Det er ikke ulovlig å gjøre opptak av samtaler du selv tar del i til privat bruk. Publisering og deling krever derimot samtykke fra den man har samtale med. Hemmelige opptak av samtaler du selv ikke deltar i er ulovlig.

Frisør

Vår frisør holder til i tredje etasje i sykehusets hovedbygg og er åpen for alle. Ved behov kan frisøren komme til avdelingen. Frisøren tilpasser også parykker. Telefon: 38 07 13 50. Se www.ledigtime.no for bestilling av time.

Har du vært i utlandet?

​Har du arbeidet i helsevesenet eller mottatt helsehjelp utenfor Norden i løpet av det siste året? Det kan for eksempel være innleggelse på sykehus, omfattende poliklinisk behandling eller besøk hos tannlege. Da må fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika (for eksempel MRSA). Be fastlegen sende deg prøvesvaret før timen hos oss og ta det med når du kommer på sykehuset.

Hva bør jeg ta med meg til sykehuset?

Ved dagopphold eller innleggelse ber vi deg ta med følgende til sykehuset:

  • Ta med innesko, tøyskift og toalettsaker
  • Ta med den faste medisinen. Det kan ta tid å få tilsvarende medisin fra apoteket.
  • Ta med medisinliste/oversikt over faste medisiner
  • Medisinsk utstyr til daglig bruk

Kapell/stillerom

​Av og til trenger vi et rom for hvile og ettertanke. Vi har tre slike rom tilgjengelig for deg og dine pårørende. Rommene er åpne for alle uansett livssyn og tro.

I Arendal finner du sykehusets stillerom/kapell i kjelleretasjen i hovedbygget. I Kristiansand ligger rommet i første etasje i hovedbygget, inngang nord. Begge rommene er døgnåpne. I Flekkefjord ligger kapellet ved parkeringsplassen til venstre for hovedinngangen.

Det er også mulighet for å holde minnestund i kapellet ved dødsfall. Dette ordnes ved at du tar kontakt med sykehusprestene.

Eg kirke i Kristiansand står åpen alle hverdager mellom klokken 08-18, for de som ønsker et rom for stillhet og refleksjon. Åpent fra 10-18 i helgene.

Kiosk og kafeteria

Kiosk
Du finner kiosken i 1. etasje i hovedbyggets vestibyle.

Åpningstider:
Mandag-fredag: 09.00-17.00

I kiosken kan du blant annet kjøpe aviser, ukeblader, frukt, sjokolade, kjeks, is, leskedrikker, blomster, kort og diverse gaveartikler.

Kafeteria
"Kilden" kafeteria er plassert sammen med kiosken og har samme åpningstider.

Kafeteriaen serverer blant annet rundstykker, baguetter, salat, kaker, hamburgere og pølser.

Kontaktlege

​Hvis du har en alvorlig sykdom som skal behandles eller følges opp over en viss tid, kan du ha rett til å få tildelt en kontaktlege i spesialisthelsetjenesten.

Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten er en ordning som skal sørge for at oppfølgingen av deg som pasient blir bedre, tryggere og mer effektiv. Kontaktlege er en rett for deg som pasient og en plikt for spesialisthelsetjenesten.

Kontaktlegens oppgaver

Kontaktlegen har et særlig ansvar for å følge deg opp under behandling eller oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Oppgavene til kontaktlegen er å:

  • være din faste medisinskfaglige kontakt gjennom hele pasientforløpet
  • være involvert i behandlingen eller oppfølgingen av deg
  • holde seg informert om status i behandlingen din
  • bidra til at pasientforløpet går som planlagt
  • ta kontakt med aktuelt personell / behandlingsenhet dersom det er utfordringer med pasientforløpet ditt
  • informere deg og pårørende
  • være tilgjengelig for deg og helsepersonell i medisinske spørsmål
  • kontaktlege erstatter ikke din fastlege

Veileder for kontaktlege i spesialisthelsetjenesten

 

Mobilvett

Vi oppfordrer alle til å bruke mobilvett og til å ta hensyn til sine medpasienter. Det er viktig å sette telefonen på stille om natten, og på lydløs eller vibrering om dagen. Av hensyn til de andre pasientene er det lurt å gå ut av rommet dersom du må ta en lengre samtale.

Parkering

Alle som ønsker å parkere på sykehusets område må løse ut billett ved ankomst. Følg skilting og les anvisning på betalingsautomatene.

På sykehuset i Arendal og Kristiansand er det mulig å betale parkering med EasyPark (mobilløsning). Kort eller mynt på øvrige steder. Se skilting for både betalingsmuligheter og tidsbegrensning.

For el-biler gjelder følgende:
Arendal: Elbiler kan stå gratis på områder skiltet maks 1, 2 eller 3 timer. På andre områder må det betales avgift fra første time.
Kristiansand: Elbiler betaler avgift fra og med første time.
Flekkefjord: Fritak for avgift.

Det er begrenset antall ladestasjoner på sykehuset. Du kan derfor ikke basere deg på å få ladet bilen mens du er inne som pasient eller besøkende.

Blodgivere parkerer gratis på sykehuset. Nærmere informasjon fås i blodbanken.

Gyldig HC-kort gir gratis parkering utenfor bom. I tillegg er det anviste HC-plasser i nærheten av
hovedinngangene. HC-biler er fritatt fra tidsbegrensning dersom ikke annet er angitt på skilt.

Pleiepenger

​Pleiepenger skal erstatte tapt arbeidsinntekt når du har omsorg for et barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av sykdom eller skade. Les mer om blant annet pleiepenger, hjelpe- og grunnstønad og Folketrygdens ytelser hos NAV.

Røykfritt sykehus

Røyking kan føre til ubehag for andre. Takk for at du viser hensyn og bidrar til at Sørlandet sykehus er et røykfritt sykehusmiljø.

Servicetorget

​​Servicetorget i Kristiansand ligger rett ved hovedinngangen. Her kan du henvende deg med spørsmål om din avtale ved sykehuset.

Åpningstider:
Hverdager: 07.30-21.00.
Lørdager, søndager og helligdager: 08.00-21.00.

Sykehusprestene

​Trenger du noen å snakke med? Våre sykehusprester har lang erfaring i å møte mennesker i ulike livssituasjoner. De møter deg på dine premisser uavhengig av tro, livssyn og livsholdning. Sykehusprestene er tilgjengelig hele døgnet, hele uken, for pasienter, pårørende og ansatte.

Ønsker du å komme i kontakt? Da kan du be sykehuspersonalet om hjelp, eller ringe sentralbordet på telefon: 906 10 600

Sykehusprestene formidler også kontakt til andre tros- og livssynssamfunn.

Tolk/Interpreter

​Hvis du trenger tolk, må du gi beskjed til sykehuset om dette i god tid før timen. Ugifter til tolken dekkes av helsetjenesten. Helsenorge.no

Patients not fluent in Norwegian are entitled to an interpreter. Helsenorge.no/interpreter

Trådløst internett

​Alle besøkende kan bruke gratis trådløst internett på sykehuset. Se etter SykehusGjest på ditt nettverk og følg anvisningen for pålogging.

Finner du ikke nettverket, befinner du deg i et område som ennå ikke er utbygd.

Vannkoppsmitte

​Dersom barnet har vært utsatt for vannkoppesmitte, eller har vannkopper, ber vi deg ta kontakt. Tildelt time/innleggelse må da utsettes. Dette gjelder også dersom du skal på besøk i barne- og ungdomsavdelingen. For noen av våre pasienter kan vannkoppesmitte være farlig.

Fant du det du lette etter?