HELSENORGE
Velg språk
Barne- og ungdomsavdelingen (BUA)

Hirschsprungs sykdom

Ved Hirschsprung’s sykdom mangler deler av tykktarmen nerveceller (ganglieceller). Endetarmen (rectum og anus) er alltid rammet. En sjelden gang mangler hele tykktarmen ganglieceller, og det kan også mangle ganglieceller i varierende lengde av tynntarmen. Hirschsprungs sykdom behandles kirurgisk ved at den del av tarmen som mangler nerveceller (aganglionær tarm) fjernes.

 

Innledning

Barn får symptomer på forstoppelse eller tarmslyng (ileus). Mange får symptomer allerede i nyfødtperioden. Barnet kaster opp og klarer ikke å spise tilstrekkelig fordi avføringen ikke kommer ut. Andre barn har ikke så alvorlige symptomer i nyfødtperioden, men har kraftig forstoppelse i spedbarn og småbarnsalder.
På grunn av forstoppelsesproblemene har mange av barna dårlig matlyst og dermed dårlig vektoppgang.

Hirschsprungs sykdom behandles kirurgisk ved at den del av tarmen som mangler nerveceller (aganglionær tarm), fjernes.

 

Henvisning og vurdering

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Utredning

For å undersøke om barnet har Hirschsprungs sykdom gjøres det en endetarmsbiopsi.

Les mer om Hirschsprungs sykdom - endetarmsbiopsi, barn

Hirschsprungs sykdom - endetarmsbiopsi, barn

Undersøkelsen tas for å undersøke om barnet har Hirschsprung’s sykdom. Vevsbitene fra endetarmen spesialfarges og patologen mikroskoperer. Ved Hirschsprung’s sykdom mangler ganglieceller i vevsmaterialet. Ved vanlig forstoppelse sees ganglieceller. Med et instrument tas en prøve fra slimhinnen i rectum (endetarmen).

Vanligvis tas 3‐4 små biter for å være sikker på at prøvematerialet er tilstrekkelig. Biopsien kan tas uten narkose (sugebiopsi) hos små barn. Hos større barn er det av og til nødvendig å ta åpen biopsi, da gjøres prosedyren i narkose.

  1. Før

  2. Under

    Barnet ligger på ryggen og en sykepleier er med når undersøkelsen gjøres uten narkose.Prøven tas i et område av endetarmen uten smertefølelse. Barnet kjenner instrumentet, men dette kjennes omtrent ut som å måle temperaturen i endetarmen.

  3. Etter

    Barnet observeres på sengeposten eller dagenheten hvor det er innlagt.Dersom barnets er svært sykt, kan foreldre få hastesvar i løpet av noen timer. Vanligvis er barnets tilstand relativt god, og det kan ta 1‐2 uker å få svaret. Foreldrene blir da oppringt og får formidlet svaret på telefon.

Vær oppmerksom

Det kan være forbigående blødning etter prøvetagning. Dette stanser vanligvis av seg selv.

Gå til Hirschsprungs sykdom - endetarmsbiopsi, barn

Behandling

Etter at diagnosen er stillet, vil det vanligvis gå noen uker før barnet opereres. I påvente av operasjon fører foreldrene en pinne (Hegarstift) eller lillefingeren inn i barnets endetarm tre ganger daglig. Dette gjør at barnet klarer å få ut avføring. Hos noen barn vil det for en periode legges stomi før aganglionær tarm fjernes.

 

Les mer om Hirschsprungs sykdom, operasjon

Hirschsprungs sykdom, operasjon

Ved Hirschsprung’s sykdom mangler deler av tykktarmen nerveceller (ganglieceller). Endetarmen (rectum og anus) er alltid rammet. En sjelden gang mangler hele tykktarmen ganglieceller, og det kan også mangle ganglieceller i varierende lengde av tynntarmen. Operasjon på barn gjennomføres for å sikre at tilstrekkelig mengde avføring kommer ut.

  1. Før

    Når dere kommer til avdelingen vil barnekirurg informere om operasjonen, og anestesilege om bedøvelse og smertebehandling i forbindelse med narkose. Sykepleier vil gi informasjon om tiden før og etter operasjon. Sykepleier tar høyde, vekt, temperatur og blodtrykk av barnet.

    Det blir også tatt blodprøver av barnet som del av forberedelse til narkose. Det kan brukes bedøvelsesplaster før blodprøvetaking.

    • Det blir gjort tarmtømming før operasjonen, dette tilpasses det enkeltes barns behov.
    • Barnet skal bade eller dusje kvelden før operasjon.
    • Barnet er i narkose under operasjonen, og skal derfor faste før operasjon.
    • Hvis barnet bruker faste medisiner så spør legen om disse skal gis på operasjonsdagen.
    • Ta gjerne med kosebamse eller annet som innebærer trygghet for barnet.

    Hvis barnet er forkjølet eller plaget med andre infeksjonssykdommer i dagene før operasjon må dere ta kontakt avdelingen der barnet skal opereres.

  2. Under

    Ved diagnose i nyfødtperioden vil operasjon ofte skje ved 1-2 måneders alder. Når diagnosen stilles etter spedbarnsperioden, vil operasjonen vanligvis skje relativt raskt etter at diagnosen er stilt. Det er vanlig med en ukes sykehus opphold etter inngrepet også hos litt større barn.

    Hvis barnet mangler ganglieceller i mindre enn 1/3 av tykktarmen, vil man vanligvis fjerne den syke tarmen ved kun å operere via endetarmsåpningen. Den syke (aganglionære) tarmen fjernes, og man skjøter tarm som har ganglieceller til analkanalen. Barnet får da ikke noe arr på magen. Hos de barna som mangler ganglieceller i en lenger del av tykktarmen, vil man fjerne aganglionær tarmen ved at det gjøres laparotomi (bukhulen åpnes). Dette gjøres vanligvis via et bikinisnitt (lite snitt nederst på magen).Hvis store deler av tykktarmen mangler ganglieceller, eventuelt også manglende ganglieceller i tynntarm, vil barnet få stomi (utlagt tarm) for en periode. De vil opereres på nytt ved ca 1-års alder hvor den syke (aganglionære) tarmen fjernes, og man skjøter tarm med ganglieceller til analkanalen.

    I forbindelse med operasjonen ligger barnet på sykehus vanligvis i en uke. Den første tiden etter operasjonen, er det viktig med hyppige kontroller ved Rikshospitalet for å undersøke og blokke skjøten i tarmen. Dette kan gjøres med en pinne (Hegar stift) eller lillefinger uten narkose.

  3. Etter

    Barnet utskrives fra Barnekirurgisk sengepost til lokal barneavdeling eller hjem avhengig av barnets øvrige tilstand og foreldrenes ønsker.

    Den første tiden etter operasjon er det vanlig med svært hyppig avføring og det kan bli et problem med sår hud rundt endetarmen.

    Det kan også bli problem med at skjøten i tarmen blir for trang. Da må den blokkes slik at diameter blir større. Dette kan vanligvis gjøres uten narkose, enten ved hyppige kontroller på Rikshospitalet eller at foreldrene foretar blokking hjemme. Foreldrene får opplæring i blokking.

    Barnet vil kontrolleres jevnlig ved Rikshospitalet gjennom småbarnsalder slik at man kan gi råd om behandling av eventuelt forstoppelse og avføringsproblemer. Hyppighet av kontroller avhenger av symptomer.

Vær oppmerksom

  • Hvis barnet har forstoppelse: Gi mat som fremmer tarmtømming og eventuelt gi medisiner i samråd med lege.
  • Hvis barnet har avføringslekkasje: Gi mat som gir optimal konsistens for å holde på avføringen og eventuelt foreta tiltak for å hindre lekkasje i samråd med lege.
  • Ha oversikt over barnets tarmfunksjon for å kunne gi best mulig ernæring og medisinering.

Gå til Hirschsprungs sykdom, operasjon

Oppfølging

Hvordan tarmfunksjonen blir etter operasjonen, er blant annet avhengig av hvor stor del av tykktarmen som har blitt fjernet. Mange barn vil den første tiden etter operasjon ha svært hyppig avføring. Dette bedrer seg som regel i løpet av første leveår.

Frem mot skolealder vil en del av barna ha problemer med enten forstoppelse eller noe dårlig kontroll over avføring slik at de har lekkasje av avføring. Disse problemene forsvinner for de fleste ved skolealder.

Barn som har problemer med avføringslekkasje når de begynner på skolen, vil lære hvordan tarmen kan skylles slik at de ikke lekker avføring. Forstoppelse behandles med avføringsmidler, eventuelt klyster.

Helsepersonell

Sjekkliste for utskriving - fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

fastlege eller annen helsetjeneste overtar som primærkontakt

Faresignaler

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Apotek

​​I sykehusapoteket i Kristiansand kan du levere resepter og kjøpe apotekvarer.

Du finner oss i 1. etasje i hovedbygget, like ved inngangen.
Åpent alle hverdager fra klokken 09.00-16.00.

Avbestille/endre time

Passer ikke timen? Nå kan du som får innkallingsbrevet digitalt på helsenorge.no, sende direkte beskjed til avdelingen du skal til dersom du trenger et nytt tidspunkt for timen. Du må være registrert bruker på helsenorge for å få tilgang til tjenesten.
Du kan også kontakte avdelingen hvor du har fått time eller ringe sentralbordet på telefon: 38 07 30 00
​

Barn og unge i familien?

Barn og unge påvirkes når noen i familien er syke og trenger å forstå hva som skjer. Det kan være at du selv er pasient, pårørende eller at du er forelder til syke barn med søsken. Vi på sykehuset skal bidra til at barn og unge i din familie blir godt ivaretatt.

Barn som pårørende

Besøkstider

Har du akutt luftveisinfeksjon og/eller mistanke om covid-19? Da ber vi om at du utsetter besøket ditt av hensyn til våre pasienter og ansatte. Fortsatt usikker på om du kan komme på besøk?
Ring avdelingen du ønsker å besøke​, eller vårt sentralbord før du kommer til sykehuset. Vi har mulighet til å legge til rette for deg i helt spesielle situasjoner.

​​Besøkstidene kan variere ved de ulike avdelingene og stedene. Sjekk gjerne avdelingen du har fått time hos for nærmere informasjon. Du finner oversikt over sykehusets avdelinger her.

Generelle besøkstider:

Arendal:
17.00-19.00 på hverdager
14.00-16.00 og 18.00-19.00 i helg og helligdager

Flekkefjord:
14.00-15.00 og 18.00-19.00
Fødeavdelingen: 17.00-19.00 (siesta/ikke besøk: 14.00-16.00)

Kristiansand:
17.00-19.00 på hverdager
14.00-16.00 og 18.00-19.00 i helg og helligdager 

Barselavdelingen: 16.00–18.00 hver dag for den nyfødtes friske søsken.

Bibliotek

​De fleste sengepostene i Kristiansand har en mindre samling med bøker som pasienter og pårørende kan låne. Ta kontakt med din avdeling for nærmere informasjon og hjelp.

Blomster og parfyme

Mange ønsker å gi en blomsterhilsen når de besøker en pasient på sykehuset, men på grunn av allergier og infeksjonsfare er flere av våre avdelinger blomsterfrie. Vi setter pris på om du som ønsker å ha med en oppmerksomhet til pasienten velger noe annet enn blomster.

Endel pasienter reagerer også allergisk på parfyme eller kremer med parfyme. Vi ber om at det tas hensyn til dette.

Brukerkontor

Ved brukerkontoret vil pasienter og pårørende som har erfaring i å leve med sykdom og skade dele sin kunnskap med andre pasienter, pårørende og ansatte. Kontoret er bemannet av likemenn, som er erfarne pasienter og pårørende. Alle er sertifisert ved sykehusets kompetanseenhet for pasient- og pårørendeopplæring, og har taushetsplikt.

Brukerkontoret har god oversikt over ulike organisasjoner, og kan hjelpe deg å komme i kontakt med den organisasjonen eller foreningen som er aktuell for deg. Brukerkontoret holder til ved hovedekspedisjonen i Arendal, Flekkefjord og Kristiansand.

Fotografering, filming og lydopptak

Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilde/video eller blogge fra tiden på sykehuset. Det er det selvsagt anledning til, så lenge du tar hensyn til andre pasienters og ansattes personvern.

Her er et par gode råd for bruk av sosiale medier til deg som er pasient eller pårørende:

  • Ta hensyn til andre. Du må ha samtykke dersom du vil ta bilder eller video av pasienter eller ansatte. Alle pasienter har krav på privatlivets fred når de er på sykehus.
  • Det er foreldre/foresatte som avgjør om du kan ta bilder av barn eller publisere bilder av barna deres på nett. Foreldre skal ta hensyn til hva som er best for barnet. Når barnet er fylt 12 år skal det legges stor vekt på hva barnet mener. Når barnet er fylt 15 år, avgjør det selv om det er greit å bli tatt bilde av og om det eventuelt skal publiseres.
  • Husk at ansatte også skal gi sin tillatelse dersom du vil publisere bilder du har tatt av dem.
  • Du bør fjerne innhold du har publisert dersom den det gjelder ber deg om det. Har andre lagt ut bilder av deg på internett uten tillatelse kan du be vedkommende slette det. Hvis du ikke blir hørt kan du ta kontakt med: www.slettmeg.no.

Lydopptak
Det er ikke ulovlig å gjøre opptak av samtaler du selv tar del i til privat bruk. Publisering og deling krever derimot samtykke fra den man har samtale med. Hemmelige opptak av samtaler du selv ikke deltar i er ulovlig.

Frisør

Vår frisør holder til i tredje etasje i sykehusets hovedbygg og er åpen for alle. Ved behov kan frisøren komme til avdelingen. Frisøren tilpasser også parykker. Åpningstid er mandag, onsdag og torsdag fra kl. 09.00 – 16.00.
Bestille time: ​ 94 81 59 01 

Se også www.harspesialisten.no​​ for bestilling av time.

Har du vært i utlandet?

​Har du arbeidet i helsevesenet eller mottatt helsehjelp utenfor Norden i løpet av det siste året? Det kan for eksempel være innleggelse på sykehus, omfattende poliklinisk behandling eller besøk hos tannlege. Da må fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika (for eksempel MRSA). Be fastlegen sende deg prøvesvaret før timen hos oss og ta det med når du kommer på sykehuset.

Hva bør jeg ta med meg til sykehuset?

Ved dagopphold eller innleggelse ber vi deg ta med følgende til sykehuset:

  • Ta med innesko, tøyskift og toalettsaker
  • Ta med den faste medisinen. Det kan ta tid å få tilsvarende medisin fra apoteket.
  • Ta med medisinliste/oversikt over faste medisiner
  • Medisinsk utstyr til daglig bruk

Kapell/stillerom

​Av og til trenger vi et rom for hvile og ettertanke. Vi har tre slike rom tilgjengelig for deg og dine pårørende. Rommene er åpne for alle uansett livssyn og tro.

I Arendal finner du sykehusets stillerom/kapell i kjelleretasjen i hovedbygget. I Kristiansand ligger rommet i første etasje i hovedbygget, inngang nord. Begge rommene er døgnåpne. I Flekkefjord ligger kapellet ved parkeringsplassen til venstre for hovedinngangen.

Det er også mulighet for å holde minnestund i kapellet ved dødsfall. Dette ordnes ved at du tar kontakt med sykehusprestene.

Eg kirke i Kristiansand står åpen alle hverdager mellom klokken 08-18, for de som ønsker et rom for stillhet og refleksjon. Åpent fra 10-18 i helgene.

Kiosk og kafeteria

​Kiosk
Du finner kiosken i 1. etasje i hovedbyggets vestibyle.

Åpningstider:
Mandag-fredag: 08.00-19.00
Lørdag og søndag:​ 12.00-18.00

I kiosken kan du blant annet kjøpe aviser, ukeblader, frukt, sjokolade, kjeks, is, leskedrikker, blomster, kort og diverse gaveartikler.

Kafeteria
"Kilden" kafeteria er plassert sammen med kiosken og har samme åpningstider.

Kafeteriaen serverer blant annet rundstykker, baguetter, salat, kaker, hamburgere og pølser.

Kontaktlege

​Hvis du har en alvorlig sykdom som skal behandles eller følges opp over en viss tid, kan du ha rett til å få tildelt en kontaktlege i spesialisthelsetjenesten.

Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten er en ordning som skal sørge for at oppfølgingen av deg som pasient blir bedre, tryggere og mer effektiv. Kontaktlege er en rett for deg som pasient og en plikt for spesialisthelsetjenesten.

Kontaktlegens oppgaver

Kontaktlegen har et særlig ansvar for å følge deg opp under behandling eller oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Oppgavene til kontaktlegen er å:

  • være din faste medisinskfaglige kontakt gjennom hele pasientforløpet
  • være involvert i behandlingen eller oppfølgingen av deg
  • holde seg informert om status i behandlingen din
  • bidra til at pasientforløpet går som planlagt
  • ta kontakt med aktuelt personell / behandlingsenhet dersom det er utfordringer med pasientforløpet ditt
  • informere deg og pårørende
  • være tilgjengelig for deg og helsepersonell i medisinske spørsmål
  • kontaktlege erstatter ikke din fastlege

Veileder for kontaktlege i spesialisthelsetjenesten

 

Mobilvett

Vi oppfordrer alle til å bruke mobilvett og til å ta hensyn til sine medpasienter. Det er viktig å sette telefonen på stille om natten, og på lydløs eller vibrering om dagen. Av hensyn til de andre pasientene er det lurt å gå ut av rommet dersom du må ta en lengre samtale.

Pleiepenger

​Pleiepenger skal erstatte tapt arbeidsinntekt når du har omsorg for et barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av sykdom eller skade. Les mer om blant annet pleiepenger, hjelpe- og grunnstønad og Folketrygdens ytelser hos NAV.

Røykfritt sykehus

Røyking kan føre til ubehag for andre. Takk for at du viser hensyn og bidrar til at Sørlandet sykehus er et røykfritt sykehusmiljø.

Servicetorget

​​Servicetorget i Kristiansand ligger rett ved hovedinngangen. Her kan du henvende deg med spørsmål om din avtale ved sykehuset.

Åpningstider:
Hverdager: 07.30-21.00.
Lørdager, søndager og helligdager: 08.00-21.00.

Sykehusprestene

​Trenger du noen å snakke med? Våre sykehusprester har lang erfaring i å møte mennesker i ulike livssituasjoner. De møter deg på dine premisser uavhengig av tro, livssyn og livsholdning. Sykehusprestene er tilgjengelig hele døgnet, hele uken, for pasienter, pårørende og ansatte.

Ønsker du å komme i kontakt? Da kan du be sykehuspersonalet om hjelp, eller ringe sentralbordet på telefon: 906 10 600

Sykehusprestene formidler også kontakt til andre tros- og livssynssamfunn.

Tolk/Interpreter

​Hvis du trenger tolk, må du gi beskjed til sykehuset om dette i god tid før timen. Ugifter til tolken dekkes av helsetjenesten. Helsenorge.no

Patients not fluent in Norwegian are entitled to an interpreter. Helsenorge.no/interpreter

Trådløst internett

​Alle besøkende kan bruke gratis trådløst internett på sykehuset. Se etter SykehusGjest på ditt nettverk og følg anvisningen for pålogging.

Finner du ikke nettverket, befinner du deg i et område som ennå ikke er utbygd.

Vannkoppsmitte

​Dersom barnet har vært utsatt for vannkoppesmitte, eller har vannkopper, ber vi deg ta kontakt. Tildelt time/innleggelse må da utsettes. Dette gjelder også dersom du skal på besøk i barne- og ungdomsavdelingen. For noen av våre pasienter kan vannkoppesmitte være farlig.

Sist oppdatert 06.01.2021
Fant du det du lette etter?