Barne- og ungdomsavdelingen

Modifisert ketogen diett ved epilepsi

Modifisert ketogen diett er en behandling for de som har epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter. Modifisert ketogen diett har oftest vært brukt til barn og ungdom, men brukes i økende grad også hos voksne. Dietten gjennomføres som en medisinsk behandling for å oppnå anfallsreduksjon.

Innledning

Ved ketogen diett kommer det meste av matens energi fra fett og veldig lite fra karbohydrat. Når fett forbrennes produserer leveren «ketonlegemer» eller «ketoner».

Under behandlingen synker blodsukkeret og kroppen går over til fettforbrenning. Når fett forbrennes produserer leveren ketonlegemer (ketoner). Hjernen bruker ketonlegemene som energikilde i stedet for glukose (sukker). Vi sier da at du kommer i ketose. Hjernen kan bruke ketoner som energikilde.

I underkant av halvparten av pasientene som starter med diettbehandling oppnår anfallsreduksjon. Dietten kan også ha positiv innvirkning på konsentrasjon, oppmerksomhet, søvn, humør og adferd. Den nøyaktige mekanismen bak den anfallsdempende effekten er ikke kjent.

Henvisning og vurdering

Barn, ungdom og voksne med epilepsi som ikke oppnår anfallskontroll med legemidler kan henvises til spesialisthelsetjenesten for vurdering av behandling med ketogen diett.

I Norge har Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Oslo universitetssykehus landsfunksjon for behandling med ketogen diett hos pasienter med terapiresistent epilepsi. Her finnes diett-team bestående av lege, sykepleier(e) og klinisk ernæringsfysiolog med kunnskap om og erfaring med ketogen diett. Andre faggrupper trekkes inn ved behov.

Alle henvisninger til SSE skal sendes via Oslo universitetssykehus sitt henvisningsmottak

Kunnskapsbasert retningslinje

Det er utarbeidet en kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi, og her beskrives også behandling med ketogen diett.

Se kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi på epilepsibehandling.no

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Før

Pasienter og eventuelt pårørende kommer til informasjon og vurdering på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) 4-8 uker før oppstart av diett.

Anfall registreres minst én måned før diettstart. Det vil gi et grunnlag for å vurdere hvilken effekt dietten har på anfallene. Færre anfall, kortere anfall og svakere anfall er viktige endringer. Det anbefales å bruke anfallskalender hvor anfallstype, hyppighet og varighet registreres. Endringer i trivsel og velvære bør også føres opp. Hos pasienter med svært mange anfall kan det bli for omfattende å telle alle anfall. Da kan det løses på denne måten:

Mange anfallstyper: Registrér kun de anfallstypene som gir størst konsekvenser. Det er disse anfallene man i første rekke har som mål å redusere.
Hyppige anfall: Velg for eksempel en time hver dag hvor det pleier å være mye anfall, og registrér alle anfall. Registrér på samme tid hver dag.

Under

Vanligvis legges du inn til et 3 dagers opplæringsopphold. For barn anbefales det at begge foreldre er tilstede. Diettbehandlingen startes på diett hjemme første mandag etter innleggelsen.

Diettens prinsipper

Karbohydratinntaket begrenses til 10-16 gram daglig, hovedsakelig i form av grønnsaker og frukt. Etter tre måneder vurderes det om karbohydratinntaket skal økes til 15-20 gram pr. dag. Fettinntaket økes vesentlig i forhold til vanlig inntak. Proteinrike matvarer spises i normale mengder. Tilskudd av vitaminer og mineraler er nødvendig.

Måltidene

Dietten består vanligvis av fire til fem måltider per dag. Under behandlingen bør det ikke hoppes over måltider eller være mer enn 4-5 timer mellom måltidene på dagtid. Karbohydratmengden bør fordeles omtrent likt mellom dagens måltider. Karbohydratholdige matvarer veies på en digital kjøkkenvekt med 1 grams nøyaktighet. I tillegg må måltidene inneholde mye fett. Matmengden tilpasses til appetitten. Det er viktig å drikke mye for å tilføre kroppen nok væske og unngå forstoppelse.

Justering av dietten

I løpet av tiden med diett må det noen ganger gjøres justeringer av fettinntak og karbohydratmengde for å se hva som gir best anfallsreduksjon. For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefales det at den forsøkes i minimum tre måneder. Det gjøres en individuell vurdering av hvor lenge det er behov for diettbehandlingen.

Etter

Oppfølging hjemme

Måle blodsukker og blodketose morgen og kveld to ganger per uke i 1. og 2. uke.
Urinstix en gang per måned for å utelukke blod i urinen.
Registrere anfall og opplysninger om barnets allmenntilstand. Viktige observasjoner er matlyst, kvalme, forstoppelse, søvnmønster og oppmerksomhet. Infeksjoner bør noteres.
Måle nettovekt en gang per uke før frokost.
3 dager veid kostregistrering etter 2, 10 og 22 uker, deretter hver 6. måned.

Oppfølging på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

Første kontroll er etter 4 uker på diett. Deretter kontroll tre måneder etter oppstart, og så hver 3. måned frem til 1. års kontroll.

Videre er det kontroller hver 6. måned eller etter behov. I tillegg til samtaler med sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog og lege tas det blodprøver, urinprøver, vekt og lengde.

EEG-registrering gjøres etter 6., 12. og 24. måned.

Nedtrapping av epilepsimedisiner vurderes individuelt.

Vær oppmerksom

Dietten er ikke forbundet med smerter, men man kan oppleve ubehag ved høy ketose eller lavt blodsukker.
Ubehag av høy ketose eller lavt blodsukker kan oppstå særlig i startfasen, men også senere. Tiltak kan være nødvendig. Det er viktig å merke seg at dersom høy ketose ikke gir noen plager, skal det ikke behandles.

Moderate symptomer

Slapphet
irritabilitet
kvalme
manglende matlyst: Gi ekstra drikke (uten karbohydrater) og eventuelt neste måltid tidligere. Hvis pasienten ikke vil spise, gi 1-3 ss juice.

Kraftige symptomer
Skjelving og rask pust: Gi 1 - 3 ss appelsin- eller eplejuice og rikelig med væske. Hvis symptomene vedvarer, gi juice på nytt etter ½ time. Vurder om lege skal kontaktes.

Svært kraftige symptomer
Hvis ovennevnte tiltak er gjennomført uten bedring og pasienten har nedsatt bevissthet, må lege kontaktes.

Bivirkninger

Vektnedgang
lavt blodsukker
kvalme, tretthet
oppkast
ketoacidose (for høy surhetsgrad i blodet)
forstoppelse
forverring av refluks (halsbrann)
forhøyet fettinnhold i blodet
redusert vekst
menstruasjonsforstyrrelser
anfallsøkning
benskjørhet
nyrestein
bukspyttkjertelbetennelse (svært sjelden)

Kontaktinformasjon

Pasientreiser

Du kan ha rett til å få dekket nødvendige utgifter når du skal reise til og fra behandlingsstedet. Du skal i utgangspunktet bruke kollektivtransport, og du må betale en egenandel. For å få tilbake penger du har lagt ut for reisen, må du fylle ut et reiseregningsskjema og sende det til Pasientreiser.

Praktisk informasjon

Apotek

I sykehusapoteket i Arendal kan du levere resepter og kjøpe apotekvarer.
Du finner oss i 1. etasje i hovedbygget, like innenfor inngangen.
Åpent alle hverdager fra klokken 08.30-16.00.

Avbestille/endre time

Passer ikke timen? Du kan endre/avbestille timen ved å kontakte avdelingen hvor du har fått timeavtale eller ringe sentralbordet på telefon: 90 61 06 00

Barn og unge i familien?

Barn og unge påvirkes når noen i familien er syke og trenger å forstå hva som skjer. Det kan være at du selv er pasient, pårørende eller at du er forelder til syke barn med søsken. Vi på sykehuset skal bidra til at barn og unge i din familie blir godt ivaretatt.

Barn som pårørende

Besøkstider

Besøkstidene kan variere ved de ulike avdelingene og stedene. Sjekk gjerne avdelingen du har fått time hos for nærmere informasjon. Du finner oversikt over sykehusets avdelinger her.

Generelle besøkstider:

Arendal:
17.00-19.00 på hverdager
14.00-16.00 og 18.00-19.00 i helg og helligdager

Flekkefjord:
14.00-15.00 og 18.00-19.00
Fødeavdelingen: 17.00-19.00 (siesta/ikke besøk: 14.00-16.00)

Kristiansand:
17.00-19.00 på hverdager
14.00-16.00 og 18.00-19.00 i helger
Barselavdelingen:
17.00 til 19.00 alle dager

Bibliotek

Pasientbiblioteket i Arendal ligger i hovedbyggets underetasje. Det er selvbetjent og åpent hele døgnet. Her kan du låne bøker og lese aviser og blader.

Blomster og parfyme

Mange ønsker å gi en blomsterhilsen når de besøker en pasient på sykehuset, men på grunn av allergier og infeksjonsfare er flere av våre avdelinger blomsterfrie. Vi setter pris på om du som ønsker å ha med en oppmerksomhet til pasienten velger noe annet enn blomster.

Endel pasienter reagerer også allergisk på parfyme eller kremer med parfyme. Vi ber om at det tas hensyn til dette.

Brukerkontor

Ved brukerkontoret vil pasienter og pårørende som har erfaring i å leve med sykdom og skade dele sin kunnskap med andre pasienter, pårørende og ansatte. Kontoret er bemannet av likemenn, som er erfarne pasienter og pårørende. Alle er sertifisert ved sykehusets lærings- og mestringssenter, og har taushetsplikt.

Brukerkontoret har god oversikt over ulike organisasjoner, og kan hjelpe deg å komme i kontakt med den organisasjonen eller foreningen som er aktuell for deg. Brukerkontoret holder til ved hovedekspedisjonen i Arendal, Flekkefjord og Kristiansand.

Fotografering, filming og lydopptak

Mange pasienter og pårørende ønsker å ta bilde/video eller blogge fra tiden på sykehuset. Det er det selvsagt anledning til, så lenge du tar hensyn til andre pasienters og ansattes personvern.

Her er et par gode råd for bruk av sosiale medier til deg som er pasient eller pårørende:

Ta hensyn til andre. Du må ha samtykke dersom du vil ta bilder eller video av pasienter eller ansatte. Alle pasienter har krav på privatlivets fred når de er på sykehus.
Det er foreldre/foresatte som avgjør om du kan ta bilder av barn eller publisere bilder av barna deres på nett. Foreldre skal ta hensyn til hva som er best for barnet. Når barnet er fylt 12 år skal det legges stor vekt på hva barnet mener. Når barnet er fylt 15 år, avgjør det selv om det er greit å bli tatt bilde av og om det eventuelt skal publiseres.
Husk at ansatte også skal gi sin tillatelse dersom du vil publisere bilder du har tatt av dem.
Du bør fjerne innhold du har publisert dersom den det gjelder ber deg om det. Har andre lagt ut bilder av deg på internett uten tillatelse kan du be vedkommende slette det. Hvis du ikke blir hørt kan du ta kontakt med: www.slettmeg.no.

Lydopptak
Det er ikke ulovlig å gjøre opptak av samtaler du selv tar del i til privat bruk. Publisering og deling krever derimot samtykke fra den man har samtale med. Hemmelige opptak av samtaler du selv ikke deltar i er ulovlig.

Har du vært i utlandet?

Har du arbeidet i helsevesenet eller mottatt helsehjelp utenfor Norden i løpet av det siste året? Det kan for eksempel være innleggelse på sykehus, omfattende poliklinisk behandling eller besøk hos tannlege. Da må fastlegen din teste deg for bakterier som er motstandsdyktige mot antibiotika (for eksempel MRSA). Be fastlegen sende deg prøvesvaret før timen hos oss og ta det med når du kommer på sykehuset.

Hva bør jeg ta med meg til sykehuset?

Ved dagopphold eller innleggelse ber vi deg ta med følgende til sykehuset:

Ta med innesko, tøyskift og toalettsaker
Ta med den faste medisinen. Det kan ta tid å få tilsvarende medisin fra apoteket.
Ta med medisinliste/oversikt over faste medisiner
Medisinsk utstyr til daglig bruk

Kiosk

Kiosk
Kiosken finner du i vestibylen i 1.etasje. Her selges kioskvarer som aviser, ukeblader, frukt, sjokolade, kjeks, is, leskedrikker, kort, blomster, enkelte toalettartikler og diverse gaveartikler. I tillegg får du kjøpt rundstykker, salater og pølser og hamburgere.

Åpningstid:
Mandag-fredag: 09.00-17.00
Lørdag og søndag: 12.00-16.00

Parkering

Alle som ønsker å parkere på sykehusets område må løse ut billett ved ankomst. Følg skilting og les anvisning på betalingsautomatene.

På sykehuset i Arendal og Kristiansand er det mulig å betale parkering med EasyPark (mobilløsning). Kort eller mynt på øvrige steder. Se skilting for både betalingsmuligheter og tidsbegrensning.

For el-biler gjelder følgende:
Arendal: Elbiler kan stå gratis på områder skiltet maks 1, 2 eller 3 timer. På andre områder må det betales avgift fra første time.
Kristiansand: Elbiler betaler avgift fra og med første time.
Flekkefjord: Fritak for avgift.

Det er begrenset antall ladestasjoner på sykehuset. Du kan derfor ikke basere deg på å få ladet bilen mens du er inne som pasient eller besøkende.

Blodgivere parkerer gratis på sykehuset. Nærmere informasjon fås i blodbanken.

Gyldig HC-kort gir gratis parkering utenfor bom. I tillegg er det anviste HC-plasser i nærheten av
hovedinngangene. HC-biler er fritatt fra tidsbegrensning dersom ikke annet er angitt på skilt.

Pleiepenger

Pleiepenger skal erstatte tapt arbeidsinntekt når du har omsorg for et barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av sykdom eller skade. Les mer om blant annet pleiepenger, hjelpe- og grunnstønad og Folketrygdens ytelser hos NAV.

Pusterommet

Pusterommet er et fristed for barn og unge som opplever å ha alvorlig syke foresatte/søsken innlagt, eller som selv er innlagt på sykehuset i Arendal. Avdelingene disponerer nøkkel til rommet og kan gi mer informasjon om tilbudet. Rommet ligger i kjelleretasjen i C-fløyen og har blant annet TV, data og spill.

Servicetorget

Servicetorget i Arendal ligger rett ved hovedinngangen. Her kan du henvende deg med spørsmål om din avtale ved sykehuset.

Åpningstider:
Hverdager: 07.00-21.00.
Lørdager, søndager og helligdager: 09.00-20.00.

Tolk/Interpreter

Hvis du trenger tolk, må du gi beskjed til sykehuset om dette i god tid før timen. Ugifter til tolken dekkes av helsetjenesten. Helsenorge.no

Patients not fluent in Norwegian are entitled to an interpreter. Helsenorge.no/interpreter

Trådløst internett

Alle besøkende kan bruke gratis trådløst internett på sykehuset. Se etter SykehusGjest på ditt nettverk og følg anvisningen for pålogging.

Finner du ikke nettverket, befinner du deg i et område som ennå ikke er utbygd.

Vannkoppsmitte

Dersom barnet har vært utsatt for vannkoppesmitte, eller har vannkopper, ber vi deg ta kontakt. Tildelt time/innleggelse må da utsettes. Dette gjelder også dersom du skal på besøk i barne- og ungdomsavdelingen. For noen av våre pasienter kan vannkoppesmitte være farlig.