NevroforskSør
Forskning på nervesystemet og sykdommer i nervesystemet
Hvem kan delta?
Har du fått stamcellebehandling i utlandet og har MS kan du delta i studien?
Er du registrert i MS registeret, vil det sendes en felles link for studie deltagelse. Om du ikke har fått invitasjonen (sendes ut 6. november).
Følg denne linken og bli med i studien: https://nettskjema.no/a/samtykke-safe-ms
Kontaktinformasjon: Stine Schikora-Rustad (stirus@sshf.no)
Prosjektleder: Åslaug Rudjord Lorentzen
Om studien:
Hovedmålet med denne studien er å generere ny kunnskap om sikkerhet og effekt av autolog hematopoetisk stamcellebehandling (AHSCT) som behandling av multippel sklerose (MS) samt å undersøke hvilke grupper som har best nytte av behandlingen. Det gjøres ved å samle inn informasjon fra flere ulike registre samt be deltagerne å svare på et spørreskjema.
PhD stipend er internt finansiert, og prosjektstøtte fra Norsk MS forbund
Hva innebærer studien:
* Alle deltagere vil etter signering av samtykket, bli spurt om å svare på spørsmål knyttet til stamcellebehandlingen, samt spørsmål om livskvalitet og erfaringer.
*Det er ikke planlagt klinisk kontroll eller blodprøver i studien, men vi vil hente inn data fra ulike registre: Antibiotikabruk - Hentes fra legemiddelregisteret, Innleggelser på sykehus - Hentes fra norsk pasientregister, MS diagnose, MR funn, attakk, EDSS, bruk av andre MS medikamenter etter behandling - Hentes fra MS register og/eller pasientjournal, Sosioøkonomisk status - hentes fra statistisk sentralbyrå.
Det er utformet 4 hypoteser:
1) Personer med MS (pmMS) som har fått utført AHSCT i utlandet er sosioøkonomisk like med ikke-AHSCT pmMS
2) AHSCT pmMS har etter behandling den samme graden av nevrologiske utfall, tegn til sykdomsaktivitet, innleggelser på spesialisert nevrologisk avdeling og sikkerhet som matchet ikke-AHSCT pmMS.
3) AHSCT pmMS har den samme graden av depresjon, fatigue, angst og livskvalitet som matchet ikke- AHSCT pmMS
4) Det er mulig å finne prediktorer for bedre utkom etter AHSCT