Behandling
Modifisert ketogen diett ved epilepsi
Modifisert ketogen diett er en behandling for de som har epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter. Modifisert ketogen diett har oftest vært brukt til barn og ungdom, men brukes i økende grad også hos voksne. Dietten gjennomføres som en medisinsk behandling for å oppnå anfallsreduksjon.
Ved ketogen diett kommer det meste av matens energi fra fett og veldig lite fra karbohydrat. Når fett forbrennes produserer leveren «ketonlegemer» eller «ketoner».
Under behandlingen synker blodsukkeret og kroppen går over til fettforbrenning. Når fett forbrennes produserer leveren ketonlegemer (ketoner). Hjernen bruker ketonlegemene som energikilde i stedet for glukose (sukker). Vi sier da at du kommer i ketose. Hjernen kan bruke ketoner som energikilde.
I underkant av halvparten av pasientene som starter med diettbehandling oppnår anfallsreduksjon. Dietten kan også ha positiv innvirkning på konsentrasjon, oppmerksomhet, søvn, humør og adferd. Den nøyaktige mekanismen bak den anfallsdempende effekten er ikke kjent.
Henvisning og vurdering
Barn, ungdom og voksne med epilepsi som ikke oppnår anfallskontroll med legemidler kan henvises til spesialisthelsetjenesten for vurdering av behandling med ketogen diett.
I Norge har Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Oslo universitetssykehus landsfunksjon for behandling med ketogen diett hos pasienter med terapiresistent epilepsi. Her finnes diett-team bestående av lege, sykepleier(e) og klinisk ernæringsfysiolog med kunnskap om og erfaring med ketogen diett. Andre faggrupper trekkes inn ved behov.
Alle henvisninger til SSE skal sendes via Oslo universitetssykehus sitt henvisningsmottak
Kunnskapsbasert retningslinje
Det er utarbeidet en kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi, og her beskrives også behandling med ketogen diett.
Se kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi på epilepsibehandling.no
Før
Pasienter og eventuelt pårørende kommer til informasjon og vurdering på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) 4-8 uker før oppstart av diett.
Anfall registreres minst én måned før diettstart. Det vil gi et grunnlag for å vurdere hvilken effekt dietten har på anfallene. Færre anfall, kortere anfall og svakere anfall er viktige endringer. Det anbefales å bruke anfallskalender hvor anfallstype, hyppighet og varighet registreres. Endringer i trivsel og velvære bør også føres opp. Hos pasienter med svært mange anfall kan det bli for omfattende å telle alle anfall. Da kan det løses på denne måten:
- Mange anfallstyper: Registrér kun de anfallstypene som gir størst konsekvenser. Det er disse anfallene man i første rekke har som mål å redusere.
- Hyppige anfall: Velg for eksempel en time hver dag hvor det pleier å være mye anfall, og registrér alle anfall. Registrér på samme tid hver dag.
Under
Vanligvis legges du inn til et 3 dagers opplæringsopphold. For barn anbefales det at begge foreldre er tilstede. Diettbehandlingen startes på diett hjemme første mandag etter innleggelsen.
Diettens prinsipper
Karbohydratinntaket begrenses til 10-16 gram daglig, hovedsakelig i form av grønnsaker og frukt. Etter tre måneder vurderes det om karbohydratinntaket skal økes til 15-20 gram pr. dag. Fettinntaket økes vesentlig i forhold til vanlig inntak. Proteinrike matvarer spises i normale mengder. Tilskudd av vitaminer og mineraler er nødvendig.
Måltidene
Dietten består vanligvis av fire til fem måltider per dag. Under behandlingen bør det ikke hoppes over måltider eller være mer enn 4-5 timer mellom måltidene på dagtid. Karbohydratmengden bør fordeles omtrent likt mellom dagens måltider. Karbohydratholdige matvarer veies på en digital kjøkkenvekt med 1 grams nøyaktighet. I tillegg må måltidene inneholde mye fett. Matmengden tilpasses til appetitten. Det er viktig å drikke mye for å tilføre kroppen nok væske og unngå forstoppelse.
Justering av dietten
I løpet av tiden med diett må det noen ganger gjøres justeringer av fettinntak og karbohydratmengde for å se hva som gir best anfallsreduksjon. For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefales det at den forsøkes i minimum tre måneder. Det gjøres en individuell vurdering av hvor lenge det er behov for diettbehandlingen.
Etter
Oppfølging hjemme
- Måle blodsukker og blodketose morgen og kveld to ganger per uke i 1. og 2. uke.
- Urinstix en gang per måned for å utelukke blod i urinen.
- Registrere anfall og opplysninger om barnets allmenntilstand. Viktige observasjoner er matlyst, kvalme, forstoppelse, søvnmønster og oppmerksomhet. Infeksjoner bør noteres.
- Måle nettovekt en gang per uke før frokost.
- 3 dager veid kostregistrering etter 2, 10 og 22 uker, deretter hver 6. måned.
Oppfølging på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Første kontroll er etter 4 uker på diett. Deretter kontroll tre måneder etter oppstart, og så hver 3. måned frem til 1. års kontroll.
Videre er det kontroller hver 6. måned eller etter behov. I tillegg til samtaler med sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog og lege tas det blodprøver, urinprøver, vekt og lengde.
EEG-registrering gjøres etter 6., 12. og 24. måned.
Nedtrapping av epilepsimedisiner vurderes individuelt.
Vær oppmerksom
Symptomer på lavt blodsukker og/eller høy blodketose:
- slapphet
- blekhet
- irritabilitet
- kvalme
- manglende matlyst
- skjelvinger
- rask pust
30 ml eple- eller appelsinjuice gis ved:
- blodsukker under 3 mmol/L og samtidig symptomer
- blodsukker 2,5 mmol/L eller lavere
- høy blodketose og samtidig symptomer
Bivirkninger
- vektnedgang
- lavt blodsukker
- kvalme
- tretthet
- oppkast
- ketoacidose (for høy surhetsgrad i blodet)
- forstoppelse
- forverring av refluks (halsbrann)
- forhøyet fettinnhold i blodet
- redusert vekst
- menstruasjonsforstyrrelser
- anfallsøkning
- benskjørhet
- nyrestein
- bukspyttkjertelbetennelse (svært sjelden)
Kontakt
Sørlandet sykehus Arendal
Barne- og ungdomsavdelingen (BUA), Arendal
Oppmøtested
Henvend deg til ekspedisjon barneavdeling 6E i 6. etasje i hovedbyggetSørlandet sykehus Arendal
Sykehusveien 1
Sykehusveien 1, 4838 Arendal